Instrumentos más aceptados para la medición de la calidad en sector Salud

Los instrumentos de calidad de atención de los servicios de salud e investigaciones hechas a nivel mundial serán nuestro objeto de estudio, de modo que la calidad es ajustar el servicio a estándares establecidos tanto nacionales como internacionales, de igual forma se dice que es la capacidad de amoldarse a las especificaciones del usuario, asímismo el diccionario de la Real Academia lo define calidad como "propiedad o conjunto de propiedades inherentes a una cosa, que permiten apreciarla como igual, mejor o peor que las restantes de su especie". como vemos, ya la definición lleva implícito el concepto de evaluación, pues evaluar es comparar. Debido a tal importancia hablaremos de los instrumentos mas utilizados en el sector salud para evaluar el nivel de calidad percibida por los clientes y la satisfacción de los mismos. reseña de los instrumentos Los Instrumentos más aceptados para la medición de la calidad desde la perspectiva del paciente son: Sasser,Olsen y Wyckoff Gronross Servqual Servqhos EL INSTRUMENTO DE SASSER, OLSEN Y WYCKOFF El instrumento sasser, Olsen y Wyckoff (1978 ) se basa en la hipotesis de que el cliente traduce sus expectativas en atributos ligados tanto al servicio base ( el por qué de la existencia de la institución ) como a los servicios periférico. Para evaluar la calidad de servicio puede optar por los siguientes planteamientos: Seleccionar un único atributo de referencia ( el que para el cliente tenga un peso específico mayor que el resto de atributos del servicio ). Seleccionar un único determinante con la condición de que el resto de los atributos alcancen un mínimo de satisfacciòn. Considerar el conjunto de atributos según un instrumento compensatorio ( es decir, que el cliente aceptara tener menos cantidad de unos atributos a cambio de una mayor cantidad de otros atributos. Considerando que uno de los atributos del servicio lograra mayor impacto en el cliente deben observarse todos para evaluar la calidad en forma global. El usuario traduce sus expectativas en atributos ligados tanto al servicio base (servicio que es la razón de la existencia de la institución) como a los servicios perifericos. En tal sentido, para evaluar la calidad del servicio el usuario puede optar por una de la siguientes alternativas: Seleccionar un único de referencia. El que el usuario considere más importante, asignándole mayor peso específico. (Si un paciente acude a un establecimiento con un cólico renal que le produce intenso dolor, su principal expectativa será el alivio del dolor. Seleccionar un atributo determinante con la condicion de que el resto de atributos alcancen un mínimo de satisfacción. (Un paciente con la misma dolencia que el anterios, podía tener como expectativas el alivio del dolor, pero además esperaría recibir un trato amable, que el local este limpio y ordenado. La limitación de este instrumento es que considera solamente los atributos del servicio además de que la evolución por parte del cliente se vuelve lenta y repetitiva al tener que evaluar todo y cada uno de los atributos del servicio. EL INSTRUMENTO DE GRONROSS: El instrumento de Gronross ( 1984 ) proponen tres factores que determinan la calidad de un servicio: La Calidad Técnica: que puede ser un enfoque objetivo del usuario. Su aparición se basa en las características inherentes al servicio (Horario de apertura, rapidez de paso por caja, etc.) es el resultado del proceso de prestacion del servicio, es lo que los clientes reciben, que se ofrecen en el servicio, la calidad del servicio ofrecido, tiene mayor criterio objetivo, por lo tanto menor dificultad de evaluacion por los clientes. Calidad Funcional: (también conocida como Calidad relacional), que resulta de la forma en que se presta el servicio al usuario (Comportamiento de los empleados). La calidad funcional o aspectos con el proceso, cómo se seria la calidad de prestacion del servicio, experiencia del cliente con el proceso del servicio prestado y el consumo se refiere a como se presta el servicio. Esta relacionada directamente con la interaccion del cliente con el personal del servicio, es la relacion cliente - empleado. La percepción del usuario en relación a la institución: basada en sus anteriores experiencias (es resultante de los factores anteriores).La percepción del usuario o imagen corporativa, se relaciona con la imagen del servicio formada a partir de que el cliente percibe el servicio, constituida a partir de la calidad técnica y funcional, de gran importancia a la hora de entender la imagen de la institución. Sirve de filtro entre expectativas y percepciones. Por lo tanto, Gronross considera que el subproceso de rendimiento instrumental se corresponde con la dimension denominada calidad-tecnica, es decir, lo que el cliente recibe. Esta dimensión técnica suele ser mas fácil de valorar por los cliente al disponer de mayor número de criterios objetivos. Por el contrario el subproceso de rendimiento expresivo es asociado a la dimensión calidad funcional, esto es, a como se presta el servicio.Concluye que la calidad del servicio es el resultado de un proceso de evaluación, denominada calidad de servicio percibida, donde el cliente compara sus expectativas con su percepción del servicio recibido, por lo tanto depende de dos variables: el servicio esperado y el servicio recibido. Según este instrumento, Gronross sugiere que la calidad funcional es más determinante que la calidad técnica y que el encuentro entre el prestatario del servicio y el usuario constituye el fundamento de la calidad. En síntesis, la calidad de servicio tiene como valor predominante la satisfacción del usuario y se definiría como la minimización e la distancia entre las expectativas del usuario con respecto al servicio y la percepción de este posterior a su utilización. La limitación de este instrumento es que un servicio de calidad no solo engloba las actitudes de los prestadores del servicio, sino que es el conjunto de todos y cada una de las funciones de este tipo de empresas desde la limpieza hasta la coordialidad de todo el personal involucrado. PARASUMARAN.jpg Fig nª1 Modelo conceptual de la calidad del servicio percibida EL INSTRUMENTO SERVQUAL (1985). Los autores proponen la existencia de una calidad esperada (expectativas) y una calidad percibida (percepciones), basados en factores que implican ausencia de calidad: El primer paso (y, probablemente el más importante) para la presentación de servicios de calidad es conocer las expectativas de los usuarios externos. Figura_3_SERVQUAL.jpg SERVIQUAL es una herramienta para la medición de la calidad del servicio desarrollada por Valerie A. Zeithaml, A. Parasuraman y Leonard L. Berry, con el auspicio del Marketing Science Institute en 1988. Ha experimentado mejoras y revisiones y ha sido validada en América Latina por Michelsen Consulting, con el apoyo del nuevo Instituto Latinoamericano de Calidad en los Servicios. El Estudio de Validación concluyó en Junio de 1992. Es uno de los Instrumentos más utilizados en el sector servicios para evaluar el nivel de calidad percibida por los clientes. Es uno de los instrumentos más citados en la literatura sobre Calidad y el que mayor atención ha recibido por parte de autores de muy distintas disciplinas. Su estructura de 44 ítems, divididos en dos escalas de 22 ítems cada una, evalúa, por un lado, las expectativas sobre el servicio ideal y, por otro, las percepciones de los clientes del servicio que han recibido. Servqual se basa en la idea de que la calidad vista por el cliente es el resultado de la diferencia entres expectativas y percepciones, el denominado "paradigma de la desconfirmación" que hasta la fecha es la teoría con mayor solidez. ESTUDIO REALIZADO EN CHILE Percepción del Cliente: La percepción del cliente o usuario se refiere a como éste estima que la organización está cumpliendo con la entrega del servicio, de acuerdo a como él valora lo que recibe. Expectativas del Cliente: Las expectativas del cliente definen lo que espera que sea el servicio que entrega la organización. Esta expectativa se forma básicamente por sus experiencias pasadas, sus necesidades conscientes, comunicación de boca a boca e información externa. A partir de aquí puede surgir una retroalimentación hacia el sistema cuando el cliente emite un juicio. La diferncia que existe entre percepción y expectativas, establece según este instrumento, la medición de calidad. Como las necesidades son dinámicas y dependen de un conjunto de factores internos y externos, en definitiva esta medición expone el déficit de calidad de servicio, indicando ciertas dimensiones en las cuales la organización debe trabajar. Como esta herramienta considera también las opiniones de los clientes respecto de la importancia relativa de las cualidades del servicio, SERVQUAL resulta útil para conocer: Una calificación global de la calidad del establecimiento. Lo que desean los clientes de la organización (Beneficios Ideales). Lo que perciben encontrar los clientes (Beneficios Descriptivos). Las brechas de insatisfacción específicas. El orden de los vacíos de calidad, desde el más grave y urgente hasta el menos grave. servqual.png Fig. 1 Modelo de la Dimensiones de calidad Desde que fue creada hasta ahora, este instrumento ha sido aplicada a diversas organizaciones sociales, tanto públicas como privadas y desde entidades gubernamentales, educacionales, de salud, de administración comunal, hasta empresas de los más diversos sectores de actividad económica. Esta diversidad ha permitido su revisión y validación como instrumento de medición de calidad de servicio, incorporando constantes mejoras. En la actualidad, la escala consta de cinco dimensiones que se utilizan para juzgar la calidad de los servicios de una organización: Confiabilidad: entendida como la habilidad de desarrollar el servicio prometido precisamente como se pactó y con exactitud. Responsabilidad: como la buena voluntad de ayudar a sus clientes y brindar un servicio rápido. Seguridad: como el conocimiento de los empleados sobre lo que hacen, su cortesía y su capacidad de transmitir confianza. Empatía: la capacidad de brindar cuidado y atención personalizada a sus clientes. Bienes materiales o tangibles: relacionada con la apariencia de las instalaciones físicas, equipo, personal y material de comunicación. Son los aspectos físicos que el cliente percibe en la organización. Cuestiones tales como limpieza y modernidad son evaluadas en los elementos personas, infra-estructura y objetos. En base a las cinco dimensiones mencionadas se estructuran tres instrumentos de medición, que en conjunto entregan una medida de la calidad de servicio para el cliente. Evaluación de expectativas de calidad de servicios: El instrumento utilizado en esta fase del estudio es un cuestionario que contiene 21 preguntas respecto al servicio que se espera brinde una compañia de servicio excelente. Las preguntas están redactadas de manera general para aplicarse a cualquier institución; por tal motivo, para cada situación especifica es necesario adaptar los enunciados a las características específicas de la organización en la que se va aplicar. Las preguntas se agrupan en las cinco dimensiones descritas. Evaluación de la preponderancia de las dimensiones de calidad: Esta fase del estudio consiste en un cuestionario en el cual los clientes expresan la importancia relativa que tiene para ellos cada una de las cinco dimensiones de servicio. Evaluación de la percepción de calidad de servicios: Se solicita a los clientes responder un cuestionario que indica sus percepciones específicas respecto al servicio brindado por la organización en estudio. Basicamente, los enunciados son los mismos que en la fase 1, pero aplicados a la organización en estudio. Sin embargo, pese al gran interés que ha despertado este instrumento, no está exento de ciertos problemas metodologicos. Por ejemplo: no se ha podido corroborar la estructura de cinco factores sugerida por sus autores; la escala de expectativas no ha demostrado suficiente validez predectiva, la versión ponderada no ha supuesto ventaja meteodológica alguna y se ha demostrado que la escala de percepciones parece reunir mayor validez discriminante y mayor capacidad predictiva que la puntualización SERVQUAL, calculada a partir de la diferencia entre expectativas y percepciones. Siendo conscientes de estos problemas los propios Parasuraman, Zeiyhaml y Berry han sugerido diferentes alternativas a su cuestionario SERVQUAL con la intención de superar las principales críticas. En esta línea, rediseñaron su cuestionario y sugirieron una forma alternativa de respuesta combinando expectativas y percepciones en una misma escala. SERVQUAL no sólo se puede utilizar para evaluar la calidad de una determinada empresa a lo largo de cada una de las cinco dimensiones de servicio por un promedio de los puntajes de diferencia sobre los temas que componen la dimensión, pero también puede proporcionar una medida global de la calidad del servicio en la forma de una puntuación media de las cinco dimensiones. http://www.querytek.com/surveys/html/servqual.html modelo de encuesta servqual 1. Babakus, E y Boller, G. W. (1992) " An emprcal assessment of the SERVQUAL Scale". Journal of Busness Research Vol. 24 pàg 253-268 http://www.wikispaces.com/site/embedthumbnail/youtube/k-1Lvux6umk?h=350&w=424 http://www.wikispaces.com/site/embedthumbnail/youtube/k-1Lvux6umk?h=350&w=424 EL INSTRUMENTO SERVQHOS (1998) SERVQHOS es un cuestionario desarrollado en 1998 y que, inicialmente, fue utilizado en hospitales del Servicio Valenciano de Salud. Posteriormente, fue adoptado por el INSALUD para su red de hospitales. Este cuestionario se desarrolló a partir del conocido cuestionario SERVQUAL, adaptando su estructura y contenidos a la realidad de los hospitales españoles merced a una beca de investigación del Fondo de Investigaciones Sanitarias. SERVQHOS, una adaptación al ámbito hospitalario español de la encuesta SERVQUAL (un reconocido instrumento para medir la calidad asistencial percibida en el ámbito empresarial). Se basa en el paradigma de la confirmación de expectativas y puede ayudarle a conocer la opinión de los pacientes sobre las atenciones sanitarias que recibe en el hospital. Está diseñado a partir de la teoría de la discrepancia entre expectativas y percepciones y ha sido utilizado para estimar la calidad percibida. Consta de 19 ítems que se responden en una escala de cinco pasos (mucho peor de lo que esperaba a mucho mejor de lo que esperaba). http://calite-revista.umh.es/indep/web/default.asp?check=1 https://instrumentosdecalidadss.wikispaces.com/

SERVQUAL

SERVQUAL es un método de evaluación de los factores claves para medir la Calidad de los Servicios prestados. El cuestionario SERVQUAL está basado en el modelo clásico de evaluación al cliente, que considera que todo cliente que adquiere un servicio genera unas expectativas del servicio que va a recibir a través de distintos canales y una vez recibido hay una serie de factores, dimensiones, que le permite tener una percepción del servicio recibido.La diferencia entre ambas actitudes es el Indice de Satisfacción del Cliente y es el indicador que se obtiene mediante el tratamiento adecuado de la información que se obtiene al aplicar ésta herramienta de evaluacion de la calidad del servicio que es SERVQUAL. modelo clásico de evaluación de clientes, en el que se basa el método SERVQUAL SERVQUAL- modelo de medicion de la satisfacción de clientes Modelo SERVQUAL identifica cinco dimensiones básicas que caracterizan a un servicio las cuales son medidas mediante un cuestionario de 22 preguntas. Estas preguntas permiten conocer las deficiencias de calidad en los servicios. El modelo está basado en un cuestionario con esas preguntas estandares que sirven de guía para cualquier tipo de proveedor de servicios y que persigue alcanzar la calidad total de los servicios mediante el análisis de los resultados. Del análisis de los resultados del cuestionario SERVQUAL se obtiene un Indice de Calidad del Servicio y en base al mismo se podrá adeterminar lo cerca o lejos que los clientes se encuentran respecto a la satisfacción del servicio recibido. Este método es una excelente herramienta para que las empresas revisen la percepción de los clientes respecto al servicio que prestan. SERVQUAL se aplica tanto en el enfoque nórdico como en el enfoque norteamericano que distinguen la calidad uno como las percepciones de los clientes y el segundo como las brechas que surgen entre las expectativs y las percepciones del cliente. El MODELO SERVQUAL se creó en principio para tratar de medir la desviación que hay entre las expectativas del cliente al hacer uso de un determinado servicio, normalmente del sector terciario y lo que percibe que recibe. Las expectativas del cliente estan formadas además de por sus necesidades personales, por posibles experiencias del pasado, por lo que le ha llegado a través de comunicaciones externa (publicidad) y por lo que le han contado, el famoso boca a boca. ¿Que obtenemos a traves del SERVQUAL? Una calificación de la calidad del servicio: Indice de Calidad del Servicio (ISC). Lo que desean los consumidores. Lo que encuentran los consumidores Las lagunas de insatisfaccion Ordena los defectos de calidad Es quizás el método de medición mas usado, otros métodos de evaluación de la satisfacción de los clientes son modificaciones sobre el método servqual. A través de estudios diversas fuentes y criterios de partida se llegó a fijar unos indicadores que fijan o miden los distintos puntos básicos para el cálculo de la calidad de los servicios en las distintas etapas. Estos indicadores se conocen como indicadores de dimensionamiento de la calidad y se relacionan a continuación: 1.- Aspectos o elementos tangibles 2.- Fiabilidad 3.- Sensibilidad o capacidad de respuesta 4.- Seguridad 5.- Empatia Elementos tangibles (T): Apariencia de las instalaciones equipos, empleados y materiales de comunicación. Fiabilidad (RY): Habilidad de prestar el servicio prometido tal como se ha prometido con error cero. Este indicador trata de medir la habilidad para desarrollar el servicio prometido. La eficiencia y eficacia en la prestación del servicio. Con la eficiencia se consigue aprovechamiento de tiempo y materiales y la eficacia no es más que el clliente obtiene el servicio requerido. La fiabilidad mide la efectividad es decir obtener el servicio mediante un proceso correcto que cumpla las expectativas para el que fue diseñado. Cuando un servicio no se dá en forma efectiva se tiene que repetir, lo cual conlleva un costo económico en tiempo, materiales, etc. Si un servicio no se tiene que repetir el usuario queda satisfecho a la primera. Problemas: capacidad de los profesionales para hacer frente a las posibles dificultades. Capacidad de respuesta o velocidad de respuesta (R).- El deseo de ayudar y satisfacer las necesidades de los clientes de fomra rápida y eficiente.Prestar el servicio de forma ágil. Seguridad o garantía (A).- Conocimiento del servicio prestado, cortesia de los empleados y su habilidad para transmitir confianza al cliente. Empatia (E) .-Atención individualizada al cliente.La empatia es la conexion sólida entre dos personas. Es fundamental para comprender el mensaje del otro. Es una habilidad de inferir los pensamientos y los deseos del otro. Servqual mediante el cuestionario diseñado obtiene información del cliente sobre cada una de las dimensiones de calidad del servicio mide las percepciones frente a las expectativas, mide la importancia relativa de las dimensiones de la calidad y mide las intenciones de comportamiento para evaluar el impacto de la calidad del servicio. La calidad de servicio que el cliente recibe respecto a las expectativas le condicionará su comportamiento para: -Recomendar no recomendar a la empresa -Considerar o no considerar usar el servicio la próxima vez -Repetir o no repetir -Hacer o no hacer mayor uso del servicio Cada uno de estos factores o dimensiones, como se les denomina en el modelo SERVQUAL se subdivide en otras subdimensiones que afectarán a la percepción del cliente. Estas subdivisiones originan las preguntas del cuestionario SERVQUAL. Las preguntas se refieren a los aspectos mas importantes de cada dimension que definen la calidad del servicio del proveedor de calidad. Cada una de las dimensiones y las preguntas asociadas van dirigidas a: DIMENSIÓN 1: ELEMENTOS TANGIBLES •La empresa de servicios tiene equipos de apariencia moderna. •Las instalaciones físicas de la empresa de servicios son visualmente atractivas •Los empleados de la empresa de servicios tienen apariencia pulcra. •Los elementos materiales (folletos, estados de cuenta y similares) son visualmente atractivos. DIMENSIÓN 2: FIABILIDAD •Cuando la empresa de servicios promete hacer algo en cierto tiempo, lo hace. •Cuando un cliente tiene un problema la empresa muestra un sincero interés en solucionarlo •La empresa realiza bien el servicio la primera vez •La empresa concluye el servicio en el tiempo prometido •La empresa de servicios insiste en mantener registros exentos de errores DIMENSIÓN 3: CAPACIDAD DE RESPUESTA •Los empleados comunican a los clientes cuando concluirá la realización del servicio. •Los empleados de la empresa ofrecen un servicio rápido a sus clientes. •Los empleados de la empresa de servicios siempre están dispuestos a ayudar a sus clientes •Los empleados nunca están demasiado ocupados para responder a las preguntas de sus clientes DIMENSIÓN 4: SEGURIDAD •El comportamiento de los empleados de la empresa de servicios transmite confianza a sus clientes •Los clientes se sienten seguro en sus transacciones con la empresa de servicios. •Los empleados de la empresa de servicios son siempre amables con los clientes. •Los empleados tienen conocimientos suficientes para responder a las preguntas de los clientes DIMENSIÓN 5: EMPATÏA •La empresa de servicios da a sus clientes una atención individualizada. •La empresa de servicios tiene horarios de trabajo convenientes para todos sus clientes. •La empresa de servicios tiene empleados que ofrecen una atención personalizada a sus clientes. •La empresa de servicios se preocupa por los mejores intereses de sus clientes. •La empresa de servicios comprende las necesidades específicas de sus clientes. Un cuestionario SERVQUAL se inicia con la descripcion de los servicios que brinda y dá una breve explicación al cliente para que puntue en una escal entre 1 a 7 la percepción que ha tenido del servicio. Además de las variantes en los grados de escala que se aplica (5,7,9 ó 10),el cuestionario SERVQUAL se aplica con preguntas dobles, expectativas y percepción, solo con valoración de la percepción. Recordemos las dos corrientes existentes sobre el criterio para la medición de la calidad de los servicios. Siguiendo el criterio de considerar la medida de la calidad del servicio como diferencia de expectativas y recepción del servicios si aplicamos el cuestionario SERVQUAL a los clientes de un hotel , se les entregará a la llegada para que graduen las expectativas (lo que esperan del servicio)y se les entregará otro en la fecha en que abandonen el hotel para que valoren el servicio recibido. Otra forma de enfocar el método es mediante preguntas abiertas que compara entre lo que no recibió del servicio según esperaba y lo que el cliente espera del servicio. La escala 1 a 7 es la conocida como escala Likert. Puede llevar 7 gradosde apreciación, pero tambien 5, 9, 10. La escala Lykert es usada para medir actitudes, sobre los enunciados el entrevistado mostrará su nivel de acuerdo o desacuerdo, señalando un grado entre 1 y 7. Ventajas:permite medir el sentido e intnsidad de las actitudes,es fácil de administrar. Inconvenientes: Necesita de la ponderacion de las respuestas. Escala de medicion Likert: es un método de pregunta bipolar que mide tanto lo positivo como lo negativo de cada enunciado. Se aplican con 5,7,9,10 grados. en la práctica se usa la de 5 y 7 grados. 1-totalmente insatisfecho RSC= 0-20% 2.-insatisfecho RSC=20-40% 3.-ni satisfecho ni insatisfecho RSC=40-60% 4.-satisfecho RSC=60-80% 5.-totalmente satisfecho RSC=80-100% RSC=Rango de Satisfacción del Cliente. El cuestionario SERVQUAL Como se ha dicho el cuestionario de SERVQUAL trata de medir la calidad el servicio, mediante un cuestionario que valore cada uno de las dimensiones que suceden durante el proceso de prestación del servicio,basandose en las subdimensiones citadas. Así por ejemplo las preguntas que recogeria el formulario para medir el grado de percepción de los clientes en la "Dimension 1.- elementos tangibles" en una oficina de atención al publico en una empresa de servicios (gestión municipal de agua) seran las siguientes: Elementos tangibles 1.- El empleado tiene equipos de apariecia moderna 2.- Los elementos materiales (folletos, escritos, respuesta, etc) son visualmente atractivos y claros. 3.- Existen materiales suficientes para la presentación del servicio. 4.- Las instalaciones físicas son atractivas, modernas, limpieas, organizadas y aptas para ofrecer un buen servicio. El cliente tendrá que señalar en la derecha un número entre 1(totalmente en desacuerdo) y 5 (totalmente de acuerdo). Como redactar un questionario SERVQUAL. El cuestionario ya lo resuelve el método, en las subdimensiones que definen cada una de las cinco dimensiones analizadas anerioremente. Así el cuestionario SERVQUAL de la primera dimensión, será el siguiente: Elementos tangibles 1.- El empleado tiene equipos de apariecia moderna 2.- Los elementos materiales (folletos, escritos, respuesta, etc) son visualmente atractivos y claros. 3.- Existen materiales suficientes para la presentación del servicio. 4.- Las instalaciones físicas son atractivas, modernas, limpieas, organizacdas y aptas para ofrecer un buen servicio. Para que podamos ver la presentación incluyo la figura 1.  Ejemplo de parte de un questionario realizado mediante la metodología SERVQUAL Questionario SERVQUAL medicion "elementos tangibles"  Cuando se aplica SERVQUAL a un hotel las dimensiones más críticas son las de elementos tangibles y la empatía. El cuestionario adaptado a este tipo de empresas, para estas dos dimensiones podría ser el siguiente: Las preguntas relacionadas con los Elementos tangibles -El hotel cuenta con instalaciones modernas y atractivas -Los empleados del hotel tienen una apariencia limpia y agradable -La habitacion cuenta con todos los servicios necesarios para sentirme cómodo durente mi estancia -El hotel cuenta con todas las instalaciones, faciclidades y servicios que necesito para idsfrutar de mis vacaciones -El servicio de aliimentos y restaurantes con que cuenta el hotel ofren cmida de calidad, con menús avariados y bien preparados. El cuestionario SERVQUAL para la Empatía en un establecimiento hotelero será:-El personal del hotel siempre está atento a mis deseo y necesidades -El personal del hotel siempre es agradable y se muestra interesado en servir a los huespedes -El personal del hotel presta una atención muy personal -El ambiente que hay en el hotel hace sentirse cómo, como en casa. -En las areas comunes hay un ambiente divertido, agradable, tranquilo. El cuestionario estandard SERVQUAL se debe acompañar de preguntas que ayuden a inferir lo que buscamos determinar, el grado de calidad en cada una de las dimensiones. Así en el ejemplo al que se hizo referencia anteriormente sobre una empresa de gestión municipal de agua, se podría acompañar de preguntas adicionales como: ¿que es lo que no le ha gustado del servicio? ¿que cambiaria?, ¿habita en el municipio todo el año?, si es un municipio turístico podria preguntarse la nacionalidad del cliente, etc., el mismo cuestionario se debería usar para medir la calidad del servicio de departamentos que el cliente usa normalmente, ejemplo contrataciones,tesoreria, atención de quejas y reclamaciones. Así analizaremos la calidad del servicio da cada estrato de la organización y detectaremos los niveles de calidad en cada una de las dimensiones, creando así puntos de referencias y prioridades para mejorar la calidad del servicio. Adaptado y reparado el cuestionario SERVQUAL, hay que ponderar las dimensiones, ¿todas son igualmente importantes o hay diferencias entre ellas? Para ponderar las dimensiones podemos elegir tres caminos: lo hacemos de forma subjetiva, lo preguntamos a los clientes en un pregunta adicional al cuestionario o que seal el propio cliente quien directamente establezca las prioridades?. Pienso que depende del estudio y la empresa a evaluar. Una vez preparado el cuestionario antes de aplicarlo a los clientes, se debe hacer una prueba, comprobar el tiempo que se tarda en las respuestas, si todas las respuestas son facilmente comprendidas etc. Revisado y probado el questionario SERVQUAL procede seleccionar una muestra representativa de la población es decir saber el número de clientes que se van a encuestar. Tratamiento estadístico simplificado de datos de SERVQUAL Primeramente se debe obtener la mediana de la puntuación dada a cada una de las 22 preguntas y la desviación estandar. Nos ayudamos de "excel". Después las respuestas se agrupan por cada uno de las cinco dimensiones y se obtienen los mismos datos estadísticos. Se obtiene una grágica de las brechas (expectativas-precepción) para conocer la diferencia dentro de cada dimensión y la del área en total. Para cada dimensión los grados (1 al 5) arrojan un promedio, el promedio general se compara con el promedio de la eficacia total del servicio, que se califica en 5 (calidad idónea según percepción de los clientes). Simplificando vamos a analizar el promedio global de cada una de las dimensiones: Supongamos que las cifras de los promedios por cada una de las cinco dimensiones son las que se indican a continuación: Elementos tangibles:3,78 Fiabilidad:3,58 Capacidad de respuesta:3,35 Seguridad: 3,90 Empatía:4,15 Así pues si el promedio total de los cinco grados arroja una cifra del 3,78, lo que representa un 75,6% respecto al índice ideal "5". La lectura sería que el 75,6% está satisfecho con el servicio según el grado de porcentaje 0-100 de la escala Likert. Es decir 78% está entre 60-80. Seguidamente se calculan las brechas y para ello se resta el indice ideal 5 de cada uno de los promedios de cada una de las dimensiones: es decir "3,57-5=-1,43" para nuestro ejemplo los resultados son: 1.-Elementos tangibles:-1,22 2.-Fiabilidad:-1,42 3.-Capacidad de respuesta:-1,65 4.-Seguridad: -1,1 5.-Empatía:-0,85 El ICS resulta ser la media aritmética de las brechas: -1,248 Todas las brechas obtenidas con el questionario y el método SERVQUAL son negativas, es decir el servicio presenta defectos de calidad; la única más cercana a cero es la "empatía", lo cual se traduce como que el menor problema de calidad del servicio es debido al personal. El personal es el mejor valorado. En cambio hay que actuar sobre los elelmentos que integran la capacidad de respuesta, que es donde se produce la mayor brecha. Este seria simplificadamente el desarrollo de la metodologia de análisis de SERVQUAL. Aclarar simplemente que el tratamiento estadísitco aunque no complejo es algo más sofisticado que el presentado. Bibliografia El uso del SERVQUAL en la verificación de la calidad (Zamudio Igami y otros), Evaluación de la calidad del servicio en una biblioteca universitaria (Celia Riñon Sanz) Aplicación del SERVQUAL para la evaluación y propuestas de mejora en un modelo de atención de usuarios de un servicio publico Tesis doctoral: extensiones del modelo SERVQUAL

Miastemia Gravis 2 de junio dia mundial apoyo a pacientes

2 de Junio. El día de la persona enferma con Miastenia Gravis. Proyecto de Ley

Trata de Proyecto de Ley- Lucha contra la Miastenia Gravis-Argentina 5 septiembre, 2009 promulgosubstantialis LEYES Deja un comentario PROYECTO DE LEY "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis" "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis Artículo 1º.- Institúyase en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis Art. 2º.- Anualmente y en la fecha citada, en todos los establecimientos educativos dependientes del Ministerio de Educación, se dictarán clases tendientes a informar y concienciar sobre la relevancia de esta enfermedad. Por otro lado, completarán la obra educativa, los establecimientos sanitarios dependientes del Ministerio de Salud en los cuales se procederá a difundir sobre la misma. Art. 3º.- Comuníquese, etc. FUNDAMENTOS Señor Presidente: Tenemos el agrado de dirigirnos a usted y por su intermedio al Cuerpo que preside, a fin de poner a consideración el presente proyecto de ley que tiene por objetivo instituir el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis ", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". La razón por la que elegimos la segunda semana del mes de junio simplemente porque es en ese mes FAIAM lleva a cabo desde hace 6 años el ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON Miastenia Gravis, que justamente este año se realizará el próximo 13 de junio en el Teatro San Martín de la Ciudad de Tucumán . Este evento es el más importante para la comunidad de personas con Miastenia Gravis, no sólo en el país sino en Latinoamérica. Concurren habitualmente a este ENCUENTRO NACIONAL pacientes y familiares de toda la Argentina, e incluso en años anteriores contamos con visitas de Ecuador, Chile, Uruguay, Paraguay y Bolivia; lo que los enorgullece enormemente y dan gana de seguir adelante. Laura LLoberas, actual Gerente de FAIAM, e hija de una persona con Miastenia Gravis nos contaba que para ellos sería maravilloso en el ENCUENTRO de este año poder anunciar a los pacientes que ya cuentan con esta legislación en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Sumado a ello, la razón de celebrar cada dos de junio "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis" tiene que ver con que en España el 2008 se declaró este día como tal, proyecto impulsado por la misma FAIAM desde Argentina. Afirman los portadores de dicha enfermedad que es sumamente importante para ellos contar con el respaldo de esta ley, dado que significa el broche que cierra otras resoluciones y declaraciones no menos importantes que tienen que ver, por ejemplo, con la medicación única en el mundo que deben tener para sobrevivir (Resolución 791/1999 y Resolución 435/2004) y otras declaraciones de Interés como la de los Encuentros nacionales que vienen organizando desde hace más de dos décadas La iniciativa legislativa surgió de los mismos miembros de FAIAM (Fundación Miastenia Gravis) quienes nos acercaron esta inquietud y desde ese momento que trabajamos juntos porque esta enfermedad sea difundida y la población tome conciencia sobre su alcance e importancia de un diagnóstico correcto. FAIAM fue creada en Argentina en el año 1988. Es una institución de bien público, sin fines de lucro con sede en nuestra Ciudad y referente mundial en el diagnóstico precoz, el correcto tratamiento y apoyo integral de la persona con Miastenia Gravis (MG); siendo fuente permanente de información, contención y ayuda a la persona con MG y su familia; haciendo un cabal uso de sus recursos a través de personas y profesionales comprometidos con su visión. FAIAM festejó sus primeras dos décadas de trayectoria en algo tan difícil como es sostener la continuidad de una fundación que se ocupa de cubrir las necesidades de personas con Miastenia Gravis y sus familiares por medio de sus programas, por tratarse, sobre todo de una enfermedad poco conocida en la población argentina, pero que a todos nos puede tocar. La obra que vienen desarrollando desde la fundación, afirma uno de sus creadores, se logra únicamente trabajando con pasión, objetivos claros y con el apoyo de muchas personas que tienen una sensibilidad solidaria ejemplar. La Miastenia Gravis La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo. La misma puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero que ataca mayoritariamente a mujeres de entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60. Sus síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta aún más su diagnóstico precoz. Entre algunos de sus síntomas se pueden destacar: la visión doble; párpados caídos; pérdida de la expresión facial y la dificultad para articular palabras. Éstos pueden aparecer y desaparecer, solos o combinados, dificultando altamente el diagnóstico precoz de esta enfermedad. Importancia del diagnóstico precoz y de su difusión La experiencia de los profesionales de esta fundación demostró que esta debilidad puede llegar, en casos de extrema gravedad, a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica. Por este motivo, la consulta con un médico es fundamental porque se ha comprobado que los síntomas de la MG, sin diagnosticar ó mal diagnosticados sólo empeoran. Aunque aún no se ha encontrado una cura definitiva a esta enfermedad hallada hace cuatro siglos, los avances científicos en la investigación mundial aportan permanentemente tratamientos de avanzada, que logran mejorar notablemente la calidad de vida de todas las personas con MG. Es el caso de nuestro país, cuando en sus comienzos existían registros de 400 personas correctamente diagnosticadas y hoy son más de 4.000 las personas que han mejorado notablemente su calidad de vida gracias a un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento. Difusión y trabajo en establecimientos educativos y sanitarios de la Ciudad Instituyendo "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis", estaremos conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, salvando vidas y recordando cada año su existencia. Por otro lado, colaborando con la obra de la única fundación sin fines de lucro que, hasta la fecha, ha luchado en soledad por los derechos de las personas enfermas con Miastenia Gravis, así como por publicitando en qué consiste la misma. Datos concretos comprueban la importancia de la difusión de la Miastenia Gravis para llegar al diagnóstico precoz, ya que en 1988 el tiempo promedio en acceder al mismo era de 5 años, y actualmente no excede los 6 meses. Consideramos también, que el transcurso de dicha semana, debe constituir también un día para reflexionar acerca de la implementación de nuevas políticas y herramientas que permitan el continuo crecimiento y desarrollo en la investigación y tratamiento de la enfermedad. Agradecimientos Agradecemos enormemente la colaboración para realizar este proyecto de la Señora Zina Shreiber Handley, Presidenta de FAIAM; María Luz Marín y Eduardo Puppo ambos fieles colaboradores de la Fundación, por su constante labor y pasión en la obra de difundir esta enfermedad y asesorar a los/las enfermos/as. Por los fundamentos expuestos y con la plena convicción que esta y otras acciones podrán contribuir con esta y otras delicadas enfermedades solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de Ley.- https://promulgosubstantialis.wordpress.com/2009/09/05/trata-de-proyecto-de-ley-lucha-contra-la-miastenia-gravis-argentina/

2 de Junio “Día del Enfermo con Miastenia Gravis”

2 de Junio "Día del Enfermo con Miastenia Gravis" 18 mayo, 2010 Por medio de la presente tenemos el agrado de dirigirnos a Ustedes a los efectos de solicitar el apoyo a la causa de la lucha contra una enfermedad silenciosa pero que hoy día está atentando contra un gran número de nuestra población como la MG -MIASTENIA GRAVIS. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que afecta los músculos voluntarios. La falta de conexión entra el nervio y el músculo, impide que éste cumpla la orden emitida por el cerebro y en consecuencia se presenta síntomas como: Ø Visión doble. (diplopía) puede ser horizontal o vertical, los movimientos oculares se dirigen hacia distintas direcciones. Ø Caída de párpados. (ptosis) Ø Debilidad en los músculos controlados por la voluntad por ejemplo: falta de fuerzas en brazos, manos, dedos, piernas que no responden para subir escalones, o levantarse. Ø Dificultad para mantener la cabeza erguida. Ø Dificultad para hablar, voz nasal o gangosa. Ø Dificultad para masticar, tragar, y respirar. Ø Pérdida de expresión facial. Estos síntomas pueden presentarse alternada o conjuntamente en períodos de crisis. El diagnóstico puede llegar a confirmarse con un simple test de A.C.R.A. Importante: Las personas con MG no pueden donar ni sangre ni órganos La MG miastenia gravis, afecta a todas las razas, puede aparecer en cualquier momento de la vida, en la etapa neonatal, en la niñez, en la adolescencia o edad adulta. La edad de comienzo más habitual es durante las 2ª o 3ª décadas de la vida, afecta a 3 mujeres de cada 1 hombre, esta proporción se iguala en la 3ª década de la vida, por tal motivo, nos vemos comprometidos a seguir la lucha por su conocimiento y reconocimiento, por tal motivo solicitamos el apoyo del logro de la Ley 3.100 la cual instituye el 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS”, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”. Por ello pedimos colaboren con la difisión de este material ya que su AYUDA redundará en beneficio para la comunidad en general y para los Pacientes con Miastenia Gravis. Qudamos a entera disposición para cualquier inquietud Atte. Marcela A. Viarengo Presidente de "AMIGAM" Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones. Contacto: asoc.mg.misiones@gmail.com https://promulgosubstantialis.wordpress.com/2010/05/18/2-de-junio-dia-del-enfermo-con-miastenia-gravis/

TESTIMONIO: LA MIASTENIA GRAVIS EN MI VIDA:

Escrito por CARLOS-MGPERU, published más de 2 años. Por: Karen Sofía Martínez Trelles Tenía 17 años, era el mes septiembre del año 2012. Como cualquier día de la semana me alistaba para ir a la academia. En el trascurso del camino tenía una sensación extraña en mis ojos, que llegué a pensar que era producto de mis trasnochadas en Facebook. Recuerdo que estaba en el curso de álgebra y no sabía si mis mareos eran por ver la pizarra llena de números o era el malestar en mis ojos con el que me había despertado esa mañana. Pedí permiso para ir a los servicios higiénicos; entré y me miré al espejo, noté que tenía los dos ojos desviados ( virólos ) , me asusté mucho y no era para menos porque desde ese momento empecé a ver doble. Regresé a casa llorando y no entendía por qué mi vista se había desviado abruptamente. Desde ese día mi madre y yo no paramos de visitar centros médicos, hospitales y doctores particulares. Durante un año y cuatro meses viví con un diagnóstico falso de estrabismo. Yo solo esperaba el día en que programaran la operación y así acabar con mi visión doble. En el 2013 ingresé a la universidad y confieso que ese año no fue nada fácil para mí. Tenía que ponerme un parche en el ojo izquierdo y ponerme unos lentes de sol durante todo el día así estuviera en el aula. Comencé a preocuparme más cuando en las exposiciones escuchaba que mi voz era diferente (gangosa) No sé si mis compañeros se percataron de ese cambio en mi voz pero yo si lo notaba y era algo que me acomplejaba e hizo que me apartara de mis amigos. Yo no podía entablar una conversación por más de 10 o 15 minutos porque luego sentía que mi lengua se trababa, no salían las palabras y comenzaba a salir esa voz que tanto me incomodaba. Todo ese año entré en depresión. Yo era la chica del aula que escribía en su diario apartada de sus amigos, que esperaba el día miércoles para ir al área de psicología de la universidad. A los meses se presentaron más síntomas, tenía dificultad al comer, tomar agua. Tenía vergüenza al comer frente a personas porque para mí pasar el alimento era fastidioso y así el almuerzo de ser el momento más esperado del día pasó a ser el más incómodo. Habían días en que amanecía con los párpados caídos, con los músculos de mi cuerpo contraídos y lo que pensaba a todo esto era que mis molestias eran producto del estrés universitario. Todas esas molestias eran esporádicas porque al mes solo tenía 10 días buenos. Culminé el primer año de la universidad y se me presentó un trabajo en Asia. Todo marchaba bien los tres primeros días. Al día siguiente amanecí muy mal, no podía hacer mis cosas por mi cuenta porque no tenía fuerza en el cuerpo. Una amiga me peinaba, me ayudaba a vestirme, a subir al camarote y entre otras cosas que me hacían sentir inútil. Ese día llegué al trabajo y muchos de mis compañeros me preguntaron si me sucedía algo porque me notaban triste y con un mal semblante. Ese día estaba desempeñando mi labor ''hasta las patas’’, sentía que no tenía nada de fuerza en los brazos como para sostener algo. Fui al segundo piso de la tienda donde se encontraba la administradora. Cuando empecé a comunicarle como me sentía iban saliendo lágrimas de mis ojos, me sentía falta, inútil, torpe, impotente de no poder hacer las cosas bien porque no tenía fuerza en el cuerpo. Le dije que ese no era mi primer trabajo, que había tenido otros donde me demandaban más esfuerzo físico y nunca me había sentido tan débil. Ella me dio el día libre para descansar, me dijo que quizá era estrés y que me relajara. Tomé un relajante muscular en la noche y dormí plácidamente. Al día siguiente, me sentía peor que el anterior y así pasé dos días en el mismo plan. La administradora me recomendó que mejor regresara a Lima a que me viera un doctor y fue así. Llamé a mi madre para que me recogiera porque necesitaba de su ayuda. Solo duré una semana en aquel trabajo. Muy aparte de sentirme una inútil, también me sentía una carga para mi mamá y hermano porque iban a gastar en exámenes médicos hasta determinar si tenía alguna enfermedad porque la idea de trabajar durante las vacaciones era que con mi sueldo pagaría la mitad de la pensión de la universidad y así poder sentirme un poco más ''independiente''. El 5 de enero de este año fui al neurólogo y le conté de los síntomas que tenía y cuál era el diagnóstico que yo manejaba. Él tras escucharme, dijo que probablemente tenía una enfermedad neuromuscular llamada MIASTENIA GRAVIS , no era curable pero que con un buen tratamiento se podía controlar. Advirtió que cada organismo reacciona de una manera diferente. Él no quiso explicarme más de la enfermedad y solo me dio una orden médica para que me practicaran una serie de exámenes. Saliendo del consultorio lloré como una niña, no entendía por qué tenía que sucederme eso a mí. Llegué a casa; busqué en internet sobre la enfermedad y me quedé anonadada con la información que encontré. A toda esa información que encontré solo le faltaba una foto mía y que dijera ''Historial clínico de la paciente Martínez’’. Pasaron las semanas y ya tenía los resultados, todos habían arrojado positivo. El doctor me indicó tomar una pastilla. Al inicio del tratamiento me chocaron, alteraban mi sistema nervioso y hacían temblar mi cuerpo acompañado del insoportable sudor. Mi cuerpo se acostumbró al medicamento pero aún no era suficiente la dosis porque los síntomas se agravaban. Subieron la dosis a dos pastillas y luego a tres al día. Desde hace un mes tomo 3 pastillas al día cada cuatro horas y si me ayudan pero aún hay síntomas que persisten. Hay otros tratamientos para esta enfermedad pero son un poco complicados y de riesgo para mi salud. Tengo una radiografía pendiente para descartar si tengo un tumor, que, de tenerlo tendría que someterme a una operación. Llegar a aceptar mi enfermedad no fue nada fácil, pensar que ya no puedo llevar el mismo ritmo de vida de antes, no poder ser la misma ''Chata Power'' de antes es complicado. Ahora me siento como una viejita, no tengo la misma fuerza de antes y tengo problemas para subir a los micros grandes (buses). Tendré algunos ''achaques'' de viejita pero el corazón bien contento de saber que las fuerzas que yo necesito no me las dan esas pastillas sino mi Padre Dios. Tengo días buenos y días malos. He tenido que cancelar planes por aquellos ''días malos''. Así que si voy a visitarte, nos encontramos en algún lugar para lorear, considérate importante en mi vida porque me es un poco difícil movilizarme. Quizás te preguntes porque esta loca para posteando cosas de Dios a cada rato; te explico: Estoy sumamente agradecida con Él por mantenerme en pie, porque con cada despertar me demuestra que me ama y que mejor que llevar una vida donde reflejo ser una hija de Él y un facebook donde refleje lo mismo. YO SOY FELIZ ASÍ. Yo te pido que me tengas presente en tus oraciones, rezos o pensamientos deseándome mejoría en mi salud. Yo no pierdo la fe de ser sanada no por un tratamiento sino por obra y gracias de mi buen Padre Dios. He aprendido a tener paciencia, a amarme mucho más. Disfruto cada día como si fuera el último de mi vida. Si me ves un día montando bicicleta, con la raqueta en la mano o moviendo el cuerpo en la calle simulando bailar, siéntete feliz por mí porque ese será uno de esos ''días buenos''. Aunque no lo creas, esas actividades que tu realizas a diario para mí son pequeños triunfos porque así le demuestro a la enfermedad que soy #strong ( fuerte) y no me vencerá. El 02 de Junio, Día Mundial contra la Miastenia Gravis , me detuve a pensar en la mañana como estaba hace unos meses y como estoy ahora. Como dicen es ''otra cosa’’, mi estado de ánimo es otro y mis ganas de vivir son intensas. Tengo metas y sueños que puede que me tomen más tiempo de lo debido pero que al final las lograré. Deseo con todo corazón poder abrazar a mi futuro esposo con todas mis fuerzas y poder sostener a mi hija en brazos. Sé que para ese entonces Dios ya habrá echo un milagro en mi vida porque el propósito que él tiene es únicamente hacerme feliz. No hay necesidad de etiquetar a cada persona que me ha brindado su apoyo , ustedes saben quiénes son y les estaré agradecida siempre. BENDICIONES!!! Karen Sofía Martínez Trelles https://www.facebook.com/sofia.martineztre... Asociación Miastenia Perú https://www.facebook.com/asociacionmiasten... https://www.rareconnect.org/es/community/miastenia-gravis/article/testimonio-la-miastenia-gravis-en-mi-vida

Asociación Miastenia de España AMES apoya a personas afectadas por patologías neuromusculares

“Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla” AMES celebra el Día Mundial contra la Miastenia a través de actividades, talleres, ponencias y mesas informativas La entidad pide reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica y un mayor apoyo a la investigación La SEN premia a AMES y Lotería Nacional le dedica el sorteo del 30 de mayo (Madrid, 27 de mayo de 2013).- La Asociación Miastenia de España AMES, entidad miembro de Federación ASEM, conmemorará Día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema “Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”. Todas estas actividades de AMES organizadas en torno al Día Nacional contra la Miastenia, pretenden dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad. Asimismo, AMES considera necesario que tanto la sociedad en general como la comunidad sanitaria y la Administración Pública conozcan dicha problemática y que aúnen sinergias para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica, evitando así los problemas psicosociales que acarrea. De igual modo, la Asociación Miastenia de España solicitará que se abran nuevos cauces de investigación sobre la enfermedad y promoverá las relaciones con Centros de Investigación en España y el extranjero para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación. Descargar comunicado de AMES en PDF Premio de la SEN y Lotería Nacional La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha concedido a la Asociación AMES, el premio SEN 2012 en la categoría social por ser una asociación de reciente creación con iniciativas y capacidad para ofrecer orientación, apoyo e información rigurosa a los pacientes con miastenia. El próximo sorteo 43/13 de fecha 30 de mayo de 2013 de la Lotería Nacional está dedicado a la Asociación Miastenia de España, con motivo del “Día Nacional contra la Miastenia” y como forma de apoyo a la investigación de la enfermedad. Actos en Madrid, Bizkaia, Jaén, León y Valencia “Manda la miastenia a paseo” es el lema con el que la Delegación de AMES en la Comunidad de Madrid organiza, el día 2 de junio por las calles del centro de la capital, un paseo que finalizará con una comida al aire libre en el parque del Retiro. Al día siguiente, el 3 de junio, instalará una mesa informativa en el Hospital Doce de Octubre. La delegación de AMES en Bizkaia contará el 29 de mayo con una mesa informativa ubicada en la Universidad de Deusto en la que participará el personal del Departamento de Psicología que investiga las enfermedades neuromusculares e incluirá el testimonio de un afectado de miastenia y la opinión diagnóstica sobre la enfermedad del Dr. Joseba Bárcena del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces. El día 3 de junio se celebrará una comida para afectados y familiares. Por su parte, la Delegación de Jaén abordará el “Programa de atención integral al paciente con miastenia gravis” mediante una charla-coloquio a cargo del Dr. Jesús Foronda Bengoa, neurólogo del Complejo Hospitalario de Jaén, el 30 de mayo en el Centro Municipal de Servicios Sociales de Peñamefecit de 17:30 a 17:30 h. Y el 2 de junio con una mesa informativa instalada en el Hospital Médico-Quirúrgico de Jaén y una comida de convivencia. La Delegación de León organiza el 2 de junio una “Comida de hermandad” para sus socios, familiares y amigos y, el 5 de junio, una conferencia sobre la miastenia que versará sobre cuestiones de clínica y diagnóstico, tratamientos, expectativas y maternidad, de la mano del Dr. Félix Fernández, director de Neurología del Hospital Central de León. Cuestiones como los medicamentos contraindicados, terapias emergentes en el tratamiento de la enfermedad o los últimos avances en miastenia gravis asociada a timoma serán abordadas en una ponencia que AMES Comunidad Valenciana organiza en Valencia el viernes 31 de mayo a las 17:30 horas en el Salón de Actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos (Conde Montornés nº 7 Valencia). La Miastenia La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad. La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan. http://asem-esp.org/index.php/noticias/1087-2-de-junio-dia-mundial-contra-la-miastenia ASEM Quiénes somos La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. - Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. - En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. - La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro Plan estratégico de la federación ASEM 2013-2016 El Plan Estratégico de la Federación ASEM 2013-2016 nos permite sentar las bases para un mejor funcionamiento y para dotar al movimiento ASEM de una herramienta común que mejore la atención y los servicios a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y a sus familias. Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en: Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares. Participación activa en el Comité de Organización del Año 2.013 como año Nacional de las Enfermedades Raras y el Próximo 2.016 como Año Internacional de las Enfermedades Raras. Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares. Insistir en garantizar un estándar de servicios a las personas con Enfermedades Neuromusculares, y sus familias, independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivan. Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español. Incrementar la base Social del movimiento ASEM, y los recursos destinados por la propia Federación. Fomentar el acercamiento a distintas Entidades y Empresas. Firma de Convenios de colaboración >> Descargar el Plan Estratégico de Federación ASEM 2013-2016 en PDF Objetivos de ASEM Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España. Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades. Estatutos Consulta aquí nuestros Estatutos http://asem-esp.org/index.php/conoce-asem

Enfermedades autoinmunes más importantes

Septiembre 30, 2015 El sistema inmune o inmunológico es el encargado de defendernos de enfermedades por virus, bacterias y demás microorganismos dañinos. Cuando el sistema que nos defiende detecta enemigos de forma errada es cuando ocurren las llamadas enfermedades autoinmunes, en pocas palabras el cuerpo se ataca a sí mismo. Diagnostico Para llegar al diagnostico certero hoy en día se dispone de pruebas especificas, ya que la mayoría de estas enfermedades presentan síntomas comunes a otras enfermedades, lo cual puede generar confusión y diagnósticos falsos. Este tipo de enfermedades son generalmente crónicas, quiere decir que se debe llevar el tratamiento de por vida. Solo de esa manera el paciente podrá llevar una vida lo más normal que pueda. Se debe ser sumamente estricto en cuanto a las recomendaciones medicas, y contar con apoyo familiar y si es necesario también psicológico. Los síntomas presentes en las enfermedades autoinmunes suelen desaparecer o mitigarse gracias al tratamiento constante. Aquí les comento cuales son las enfermedades autoinmunes más importantes y sus principales características. Este tipo de enfermedades aun no tiene cura y el tratamiento se remite a controlar los síntomas. Los síntomas no son muy específicos, incluso dos personas que tienen la misma enfermedad pueden presentar manifestaciones diferentes. Enfermedades autoinmunes: lupus iretematoso lupus imagen Lupus eritematoso sistémico: Es una enfermedad del sistema inmunitario que puede afectar a las articulaciones, riñones, piel, cerebro y demás órganos. Los síntomas varían de acuerdo a que órgano este afectado. Esta enfermedad puede ser leve o incluso causar la muerte. Alzheimer: Enfermedad degenerativa del sistema nervioso progresiva e irreversible.Sus primeros síntomas serian: olvidos, cambios de humor, deterioro del lenguaje, dificultad para manipular objetos, entre otros. enfermedad autoinmunes Parkinson: Esta enfermedad afecta a las neuronas o células nerviosas las cuales son las encargadas de controlar los movimientos. Sus síntomas principales son: Temblor en las manos, piernas, mandíbula. Rigidez en tronco, piernas. Esta enfermedad conduce con el tiempo al enfermo a una incapacidad progresiva. parkinson Artritis reumatoide: Es una enfermedad sistémica que consiste en la inflamación crónica de las articulaciones. Afecta generalmente a las mujeres. Los síntomas abarcan: inflamación articular, dolor, rigidez, deformaciones. Artritis-reumatoide Esclerosis multiple: La esclerosis múltiple afecta al cerebro y la medula espinal. La mielina que es la capa protectora de las fibras nerviosas se va perdiendo en esta patología. Los síntomas varían de acuerdo a la zona del sistema nervioso afectada. Algunos síntomas generales pueden ser: pesadez o rigidez en las piernas, pérdida de fuerza en algún miembro, fatiga entre otros. esclerosis multiple Miastenia gravis: Es una enfermedad crónica neuromuscular. Existe un defecto en la transmisión de impulsos nerviosos a los músculos, por eso dichos músculos no pueden ejercer su función de manera normal. Puede afectar a cualquier musculo voluntario (aquellos que se contraen cuando usted lo desea), y se caracteriza por fatiga y debilidad muscular. miastemia gravis Síndrome de Guillain Barre: En esta patología el sistema inmune ataca a parte del sistema nervioso periférico. Los primeros síntomas generalmente incluyen debilidad o sensación de hormigueo en las piernas. Esta debilidad va progresando hacia los brazos y el torso. Siendo una urgencia médica cuando afecta a los músculos que permiten la respiración. sindrome-de-guillain-barre-2-638 Enfermedad Celiaca: La enfermedad Celiaca se caracteriza por intolerancia permanente al gluten. El intestino sufre daños al ingerir alimentos que lo contienen. Los síntomas principales: diarreas, pérdida de peso, de apetito, nauseas, vómitos, entre otros. Es importante anotar que en esta enfermedad los síntomas pueden estar ausentes o ser diferentes a la mayoría. sin gluten Existen más enfermedades autoinmunes, aquí en este articulo solo nombro las que son más conocidas en la actualidad. Recuerden que es muy importante realizar el diagnostico temprano y acertado. Además del tratamiento correspondiente para seguir con su vida y sus actividades cotidianas. Consulte con su médico si tiene sospecha de cualquier síntoma, así como también de manera preventiva. Nunca debes olvidar que la primera riqueza es la Salud. Hasta un proximo articulo, ya saben que estoy comprometida con mi salud y la tuya. Si tienen alguna pregunta me pueden contactar http://www.sararosaalvarez.com/tag/parkinson/

MIASTENIA GRAVIS 2 de Junio día mundial contra la MG

MIASTENIA GRAVIS "En donde esté un miasténico sin fuerzas, que al menos estemos dos para sostenerlo" miércoles, 16 de septiembre de 2009 02:39 p.m. El siguiente resúmen ha sido preparado para proveer información acerca de la Miastenia Grave (MG) en lenguaje no técnico. Este documento no debe tomarse como la "versión oficial", sino como una visión personal de un complejo y a veces controversial tema. Las experiencias de cada persona con la MG son de naturaleza única; ésta guía pretende presentar sólamente una visión general. ¿QUE ES LA MIASTENIA GRAVE? La característica distintiva de la MG es la debilidad muscular variable, la cual aumenta con el uso del músculo dado y mejora a su vez con el descanso del mismo. El tipo de músculo afectado en ésta condición se conoce como músculo voluntario o músculo estriado (esqueletal). Los músculos involuntarios, tales como el corazón, el músculo liso de los intestinos y los vasos sanguíneos, así como el útero, no se afectan con la MG. Los músculos que se usan todo el tiempo, tales como los seis músculos que mueven el ojo y aquellos que mantienen los párpados abiertos se afectan con frecuencia, pero no siempre. En algunos casos se afectan de manera selectiva los músculos que crean las expresiones faciales, los que hacen sonreír y los que se usan para hablar, masticar o tragar. ¡No nos damos cuenta de lo mucho que los necesitamos hasta que dejan de funcionar! Otros músculos que se afectan son los músculos del cuello y las extremidades. A pesar de que la MG se considera indolora, son comunes los dolores de cuello y de cabeza debido a espasmos musculares ocasionados por la debilidad de los músculos localizados en esta área. A diferencia de otras condiciones neuromusculares, la debilidad en las extremidades causada por la MG no es simétrica, es decir, frecuentemente un lado del cuerpo está más débil que el otro. La debilidad en los hombros es evidente cuando se tienen problemas al levantar los brazos para peinarse, lavarse el cabello, afeitarse o aplicarse maquillaje. El abrir frascos (o envases de medicinas a prueba de niños) puede ser dificil debido a la debilidad de las manos, y en ocasiones aún el ponerse de pie o caminar puede resultar difícil. La parte "grave" de la miastenia es especialmente evidente cuando se afectan los músculos responsables de la respiración. Si el paciente presenta dificultad para respirar o toser, se le considera en crisis, en éstos casos, el uso de un respirador mecánico puede ser necesario. Estas crisis pueden ser miasténicas (cuando la condición o enfermedad se agrava) o colinérgicas (debidas a demasiada anticolinesterasa, ver bajo "Tratamiento a Corto Plazo"). De cualquier manera el manejo para ambos tipos de crisis es idéntico. Los pacientes con dificultad para hablar o tragar son los más propensos a tener problemas con la respiración; usualmente ántes de que una crisis ocurra se presentan señales tales como dificultad progresiva al hablar, tragar o respirar. La MG se manifiesta de manera diferente en cada paciente. Algunas personas presentan sólamente miastenia ocular, en la cual se afectan los músculos de los ojos y párpados. Otros pacientes presentan principalmente dificultad al hablar o tragar. En raras ocasiones la MG se manifiesta de manera generalizada, afectando varios grupos musculares. La característica principal de la enfermedad es la fatiga muscular específica, no es frecuente que un paciente de MG se queje de debilidad muscular general, y las sensaciones en la piel son normales. De los pacientes que manifiestan la MG inicialmente en su variedad ocular, solo en el 15% de los casos la enfermedad permanece confinada a los músculos oculares. Aproximadamente la mitad de los pacientes presentan síntomas de MG en otros grupos musculares dentro del primer año de haber aparecido la enfermedad. Luego de dos años, la cantidad se eleva al 80%. El progreso de la enfermedad se estabiliza entre los siete y ocho años luego de haber aparecido, y tiende a no ser progresiva, a pesar de que la severidad de la enfermedad puede variar de hora a hora y de día a día. El paciente típico que no está bajo tratamiento puede sentirse fuerte después de una noche de sueño o de una siesta, pero según progresa el día la debilidad regresa. A pesar de que la MG puede ser fatal si una crisis respiratoria no es atendida inmediatamente, con los cuidados adecuados, el paciente tiene una expectativa de vida normal. La miastenia grave se encuentra en todo el mundo y se presenta en cualquier grupo étnico. La enfermedad puede aparecer desde el nacimiento hasta edad avanzada. Sin embargo, es más común que se presente en mujeres en edad reproductiva y en hombres de mediana edad. En ocasiones, niños nacidos de madres no miasténicas presentan síntomas debido a defectos genéticos que afectan la transmisión neuromuscular. Esto se conoce como miastenia congénita. Sin embargo, en la gran mayoría de los casos la miastenia es autoinmune. Esto significa que el sistema de defensa del cuerpo (el sistema inmunológico), ataca y destruye por error algún componente de los tejidos de su propio cuerpo. Las enfermedades autoinmunes tales como la MG, lupus, artritis reumatoide, diabetes juvenil y enfermedades de la tiroide parecen ser de carácter hereditario. En familias afectadas existe una probabilidad alta de que aparezcan ciertos marcadores en sus tejidos. Estos están siendo utilizados como punto de partida para desarrollar tratamientos experimentales muy prometedores para éstas condiciones inmunológicas. En la miastenia grave el cuerpo ataca un tipo de proteína especial que se encuentra en la superficie de los músculos, justamente en el lugar donde éste se une al nervio. Esta proteína se llama el receptor nicotínico de acetilcolina. Este receptor se activa con el transmisor químico acetilcolina, el cual es liberado por el nervio, comenzando el proceso de contracción muscular. No se sabe aún cómo se inicia la respuesta autoinmune en contra del receptor, pero debido a ésta, el número de receptores disminuye, lo que ocasiona que la respuesta del músculo al nervio sea incompleta, causando la debilidad. Un 12% de los bebés nacidos de madres con MG autoinmune presentan un llanto débil y no chupan adecuadamente. También tienen dificultad al respirar y se notan flácidos. Todos éstos síntomas pueden mejorar luego de tratamiento con anticolinesterasas o a través de cambio de sangre. Todos éstos signos de miastenia neonatal desaparecen espontáneamente dentro de los primeros meses de vida. No existe ningún caso bien documentado de algún niño nacido de madre miasténica autoinmune que también presente miastenia autoinmune. ¿COMO SE DIAGNOSTICA LA MIASTENIA GRAVE? Debido a que la fatiga y debilidad muscular pueden ser causadas por muchas condiciones y enfermedades diferentes, no es para asombrarse de que muchas veces se falle en el diagnóstico de personas miasténicas que presentan debilidad leve y limitada a ciertos músculos. Sin embargo, un médico que sospeche de MG puede utilizar ciertas herramientas diagnósticas. Una manera es hacer pruebas para detectar fatiga muscular específica por medio de movimientos repetitivos de los ojos, brazos o piernas. Estas pruebas pueden ser realizadas sin equipo alguno, o por medio de equipo electrónico que detecta la debilidad progresiva del músculo cuando se estimula eléctricamente el nervio que lo controla. No todas las personas con MG muestran el mismo tipo de respuesta. Existe un tipo de prueba mucho más sensitiva, llamada electromiografía de fibra aislada. Esta prueba detecta cualquier defecto en el funcionamiento muscular (no necesariamente debido a MG); su desventaja es que requiere de equipo sofisticado y de personal áltamente entrenado, lo cual a veces no es accesible. Una prueba áltamente específica para detectar la MG incluye el tomar una muestra de sangre para buscar anticuerpos en contra del receptor nicotínico de acetilcolina. El 80% de los pacientes con MG presenta niveles elevados de éstos anticuerpos en la sangre. En casos donde la miastenia es leve, o está limitada al area ocular, no es común que esta prueba de resultados positivos. El recibir un falso resultado positivo de un laboratorio competente es extremadamente raro, sin embargo en todo momento que se obtengan resultados ambivalentes, se debe repetir la prueba. Una tercera alternativa para diagnosticar la MG es farmacológica. En esta estrategia se utilizan drogas, que pueden mejorar o empeorar la condición. Anteriormente se utilizaba la toxina Sudamericana curare, la cual se administraba en pequeñas dosis para empeorar temporeramente la condición. La desventaja es que era peligroso, por lo tanto ya no se utiliza comúnmente. Recientemente se utiliza la droga cloruro de edrofonio (marca de fábrica "Tensilon"). El tiempo de acción de esta droga es muy corto y se inyecta intravenosamente para contrarestar la debilidad de forma medible, tal como el mejorar el párpado caído o la dificultad respiratoria. Debido a que ninguna de las pruebas mencionadas es 100% segura, en algunas ocasiones se obtienen resultados negativos o no conclusivos en personas que clínicamente aparentan tener MG. En éstos casos, tal vez es mejor dar prioridad a el diagnostico clínico, siendo prudente tomar la condición como "posible" o "probable" MG, y seguir de cerca el caso hasta que se clarifique por sí solo. Es importante que bajo estas circunstancias, tanto el paciente como el médico mantengan una mentalidad abierta. TRATAMIENTO Tal vez uno de los pasos más importantes para comenzar a tratar la condición es usar el sentido común. El descanso adecuado y una dieta bien balanceada en realidad ayuda a recuperarse de la debilidad. Se debe consumir con frecuencia alimentos altos en potasio, tales como las bananas, naranjas, tomates, albaricoques, brécol y carnes blancas (el potasio es uno de los elementos esenciales en la contracción muscular). En cuanto sea posible, se debe evitar toda infección o toda fuente de estrés. Las infecciones (catarro, pulmonía o hasta un abceso dental), fiebre, calor o frío extremo, sobreesfuerzo o estrés emocional pueden exacerbar la debilidad miasténica de manera transitoria. Algunas mujeres pueden notar que la condición empeora durante su ciclo menstrual, durante el embarazo y luego del parto. Desbalances en las hormonas de la tiroides (mucha o muy poca) también aumentan los síntomas de MG, así como si disminuye el nivel de potasio (al tomar diuréticos o devolver frecuentemente). Los traumas relacionados a cirugía o terapia radiológica son también una fuente de debilidad. Es importante para el paciente el aprender a coordinar y planificar sus actividades diarias de modo que se evite el cansancio innecesario, como por ejemplo el descansar los ojos cerrándolos frecuentemente o acostarse por un rato varias veces al día; todo esto con el propósito de acumular energías. Cada paciente puede arreglar su tiempo de la manera más conveniente para lograr su descanso diario. Los grupos de apoyo para pacientes de MG ofrecen muchas ideas prácticas para trabajar con la condición. El efecto del embarazo en MG sigue la "regla del tercio": una tercera parte de las pacientes de MG embarazadas empeora, un tercio mejora y un tercio no sufre cambios. El efecto de un embarazo previo en la MG no predice qué efecto tendrá en el siguente embarazo. Es frecuente que la MG se presente por vez primera durante la preñez. En términos generales las drogas comunes que se utilizan para tratar la condición no parecen aumentar la probabilidad de defectos congénitos en el bebé, pero hay excepciones (ver bajo "Tratamiento a Largo Plazo"). Procedimientos como la plasmaféresis (ver bajo "Tratamiento a Corto Plazo") han sido realizados exitósamente en pacientes embarazadas. No son comunes los problemas obstétricos en pacientes con MG, ya que el útero no es un músculo estriado, y por lo tanto, no se afecta en MG. Sólamente en las etapas avanzadas del parto, en las que se usan los músculos voluntarios abdominales que se empieza a notar debilidad miasténica. Aún en madres no miasténicas la debilidad despues del parto es una ocurrencia común, ésta debilidad puede ser aún mayor con la MG. Las personas que padecen de MG deben asegurarse de que sus médicos y dentistas sepan de su condición. Los profesionales de la salud deben estas conscientes de que un gran número de drogas utilizadas para tratar otras condiciones o enfermedades pueden aumentar la MG. Entre estas drogas se encuentran las mismas que se utilizan contra la MG (anticolinesterasas, esteroides, etc.) si se usan con demasiada frecuencia o en dosis muy altas. Tambien los agentes anestésicos, relajantes musculares, sales de magnesio, anticonvulsivos, algunos tipos de antibióticos y aún hasta medicamentos para controlar la irregularidad cardíaca (Bloqueadores Beta) pueden afectar de manera adversa a pacientes con MG. La tabla que se incluye muestra algunas drogas sobre las cuales se ha reportado que pueden causar debilidad. El sentido común indica que cuando existe una condición cardíaca o una infección severa, las cuales se tratan con los medicamentos descritos, éstas condiciones tienen prioridad con relación a MG, y por supuesto éstos medicamentos se deben administrar con cautela. Es una buena idea llevar un brazalete de aviso para alertar a cualquier trabajador de la salud que esta trabajando con un paciente miasténico en caso de alguna urgencia. TRATAMIENTOS A CORTO PLAZO Existen actualmente medicamentos y tratamientos utilizados para intentar aliviar los síntomas de la miastenia grave, asi como drogas y tratamientos investigándose para posibles aplicaciones relacionadas con la MG. FARMACOS. Las anticolinesterasas son drogas que bloquean la degradación de la acetilcolina por medio de la enzima colinesterasa. Este proceso ocurre bajo condiciones normales. Sin embargo en personas miasténicas este tipo de fármacos ayuda a que exista más acetilcolina disponible para que el músculo trabaje mejor. Algunas anticolinesterasas son la neostigmina (Marca de fábrica "Prostigmin") y la piridostigmina (Marca de fábrica "Mestinon").Otra fármaco en esta categoría, el cloruro de ambenonio (Marca de fábrica "Mytelase") no es frecuentemente utilizado. Estos medicamentos no curan la miastenia grave, pero pueden proveer alivio temporero de modo que el paciente se sienta mejor y pueda funcionar adecuadamente. Algunos músculos pueden mejorarse por varias horas, sin embargo puede que el músculo no responda al tratamiento y hasta afectarse negatívamente, mostrando debilidad. Debido a que la MG presenta un cuadro de debilidad muscular diferente en cada individuo en cuanto al tipo de músculo afectado y la severidad del debilitamiento, no existe una dosis de anticolinesterasa "óptima" ni un rango de tiempo fijo. En niños e infantes la dosis esta basada en el peso , por ejemplo, se comienza con 1 miligramo de "Mestinon" por kilogramo de peso del niño (1 kg~2.2 lbs). Para "Prostigmina" la dosis recomendada es de 0.3 miligramos por kilogramo. En los adultos, generalmente es buena idea el tomar entre 1/2 y 2 tabletas de 60 miligramos de "Mestinon" y aproximadamente la misma cantidad de tabletas de 15 miligramos de "Prostigmin". Estas deben ser tomadas con un mínimo de tres horas entre dosis. Se debe comenzar con la cantidad más baja posible, entre otras razones para evitar tolerancia (ésto significa que el medicamento pierde efectividad) o sobredosis. Estas medicinas producen su máximos efectos (buenos y malos) dentro de las primeras dos horas despues de tomarla, y pierde su efecto aproximadamente a partir de las tres horas, aunque en ocasiones sus efectos pueden ser más duraderos. Es recomendable que si un paciente presenta problemas para masticar o tragar programe sus dosis para tener la efectividad más alta posible en el momento de tomar sus alimentos. Entre los efectos secundarios de las colinesterasas están los calambres estomacales e intestino hiperactivo, por lo que es buena idea tomar el medicamento con comida suave. Otros efectos secundarios son el aumento en perspiración y salivación, temblor y calambres musculares. La aparición de estos sintomas puede deberse a un exceso del fármaco, en cuyo caso se recomienda dar más tiempo entre dosis o tomar menor cantidad. El "Mestinon" viene también como "Mestinon TimeSpan", una píldora de 160 miligramos que libera 60 miligramos inmediatamente y el resto se libera a lo largo de varias horas. Esta píldora provee resultados menos predecibles que la pastilla regular. También este fármaco viene en forma líquida, para niños y personas con dificultad para tragar píldoras. Históricamente, se descubrió que la droga sulfato de efedrina alivia la debilidad miasténica alrededor de diez años antes que se comenzaran a utilizar la anticolinesterasas. Aún se utiliza como medicamento auxiliar (en conjunto con las anticolinesterasas) en aquellos pacientes que lo necesitan y que no se molesten demasiado con los posibles efectos secundarios, antre los cuales se encuentran el nerviosismo, paltitaciones o insomnio. Se toma en píldoras de 25 miligramos dos o tres veces al día. PLASMAFERESIS. (Remoción del plasma sanguineo) Este es un tratamiento costoso en el cual se remueven varios litros de sangre del paciente. A ésta sangre se le trata en una centrífuga para asentar las células de la sangre. Estas células se le regresan al paciente por vía intravenosa en plasma artificial (solución normal salina con albúmina). El proposito de la plasmaféresis es disminuír transitoriamente la cantidad de anticuerpos en contra del receptor. Este procedimiento se realiza en días alternos (un día si y un día no) en pacientes que necesitan alivio temporero inmediato, tales como aquellos que están en peligro de una crisis respiratoria o que serán sometidos a cirugía o radioterapia. Algunos pacientes recuperan sus fuerzas por varios días, pero a lo sumo los beneficios sólo duran varias semanas. INMUNOGLOBULINAS. Otro costoso tratamiento es la inyección intravenosa al paciente de anticuerpos conocidos como inmunoglobulinas (inmunoglobulina intravenosa, IGIV). Se puede decir que este procedimiento es lo contrario de la plasmaféresis, ya que en lugar de remover anticuerpos de la sangre, se le añaden. En este procedimiento se toman anticuerpos de muchos donantes, tomando precauciones para que entre las muestras donadas no se encuentren agentes virales tales como los causantes de hepatitis y VIH (el virus del SIDA). Las IGIV parecen tener un efecto supresor general del sistema inmune. Al igual que en la plasmaféresis, si se tienen resultados positivos, éstos duran semanas a lo sumo, por lo tanto se recomienda este procedimiento a pacientes que necesitan alivio relativamente rápido con el proposito de evitar una crisis mayor y la estadía altamente costosa de una sala de cuidado intensivo en un hospital. Este tratamiento puede causar reacciones alérgicas, por lo tanto debe ser administrado en un hospital o en la oficina de un médico. Se debe administrar una considerable cantidad de fluídos para minimizar los fuertes dolores de cabeza que pueden ocurrir. TRATAMIENTOS A LARGO PLAZO Los tratamientos a corto plazo descritos anteriormente usualmente no alivian completamente los síntomas de la MG, ni siquiera de manera temporera. El paciente que padece MG relativamente avanzada debe discutir con su médico el próximo paso a seguir (muchas veces controversial) para intentar obtener una remisión a largo plazo de la enfermedad. Esto es especialmente relevante cuando se presenta dificultad severa al respirar o tragar. Estrategias a largo plazo pueden ayudar a detener o al menos frenar el avance de la MG. Una alternativa es no hacer nada, y esperar estar en el 20% de los pacientes que por alguna razón aún desconocida, entran en una remisión espontánea que puede durar hasta un año. Sin esta remisión espontánea, las alternativas disponibles para tratar de obtener alivio a corto plazo son dos: timectomía o drogas experimentales (potencialmente peligrosas). TIMECTOMIA. En la timectomía se recurre a cirugía del tórax (pecho) para remover la mayor parte de el timo, una glándula que posee un rol en el control del sistema inmune. A aproximádamente el 15% de los pacientes con MG se les descubre por medio de rayos X o por resonancia magnética un tumor en el timo llamado timoma. A pesar de que la mayoría de los timomas son benignos, usualmente se remueven para evitar la posibilidad de malignidad y a veces se sigue esta operación en pacientes de MG sin timoma. Luego de la cirugía, usualmente los síntomas miasténicos disminuyen y en algunos individuos hasta desaparecen por completo. El timo es una glándula involucrada con el desarrollo del sistema inmunológico. En el feto se encuentra en el cuello, migra hacia el pecho durante el desarrollo y finalmente en el adulto se localiza detras del esternón (hueso del pecho). De la misma manera que las amígdalas o las adenoides, el timo es más grande en la infancia, reduciéndose de tamaño a medida que el niño crece. El timo no aumenta de tamaño en pacientes miasténicos, pero frecuentemente presenta una condicion patológica llamada hiperplasia (esto quiere decir que bajo el microscopio se ven más células que lo normal). La hiperplasia del timo es más comun mientras más tiempo el paciente tenga la MG. La mayoría de los neurólogos recomiendan la timectomía a algunos pacientes, a pesar de que algunos piensan que no aporta de manera significativa a mejorar la condición. En el pasado la timectomía no se realizaba si el paciente era mayor de 25 años (o más recientemente, si era mayor de 45 años), ni se consideraba como opción si la persona había tenido MG por más de cinco años. Sin embargo existen casos de personas mayores o que han padecido la enfermedad por mucho tiempo que han mejorado significativamente con la timectomía. la filosofía actual es que se considere cada caso de manera individual. Otra interrogante relacionada con la timectomia es ¿Cual es el mejor tipo de cirugía? La mayoría de los cirujanos abren el pecho al nivel del esternón (timectomía transesternal). Algunos cirujanos han comenzado a usar una técnica menos traumática, realizada a traves del cuello (timectomía transcervical). Un paciente que se dedique a buscar alternativas a traves del país, puede encontrar una gran variedad de técnicas en que se combinan las ambas estrategias, inclusive los dos tipos de cirugía en el mismo paciente (realizado en la Universidad de Columbia, en Nueva York). Los resultados de esta doble estrategia son buenos, pero hasta ahora no son significativamente mejores que la remoción cuidadosa del timo en la operación trasesternal. Alrededor del 30% de los pacientes sin timoma que se someten a la timectomía eventualmente llegan a completa remisión sin fármacos, otro 50% presenta una mejoría considerable. Esta mejoría generalmente no ocurre de manera inmediata sino que puede tardar algunos meses o años en lo que se logra la mejoría máxima. No se puede predecir con certeza el efecto exacto de una timectomía en el paciente, y aun en los casos en que se obtienen beneficios, siempre existe una posilibidad del regreso de la MG. sin embargo, es extremadamente raro que la timectomía empeore la condición. En ocasiones, timomas invasivos escapan la detección por metodos de imágenes (rayos X, etc.) y son descubiertos de manera casual durante una timectomía preventiva. Esto es evidencia a favor de las ventajas de la timectomía sobre el tratamiento con drogas inmunosupresivas (ver la siguiente sección), ya que las buenas probabilidades de remisión espontánea sin ayuda de drogas en una timectomía contrastan con el tratamiento constante basado en drogas inmunosupresoras. TRATAMIENTO CON DROGAS INMUNOSUPRESORAS. Estas drogas consisten en un grupo de fármacos que actúan como depresores inmunológicos del cuerpo. No se conoce exactamente cómo funcionan en MG. Algunas de estas drogas (en orden decreciente de uso en MG) son prednisona, azatioprina (Marca de fábrica "Imuran"), ciclofosfamida (Marca de fábrica "Cytoxan") y ciclosporina (Marca de fábrica "Sandimmune"). Sólamente la prednisona es anunciada por su manufacturero como un medicamento especifíco para tratamiento contra la MG. La prednisona es una droga sintética administrada por vía oral. Esta se parece a las hormonas naturales que se producen en las glándulas adrenales del ser humano. El cuerpo depende de estas hormonas, llamadas corticoesteroides (o comúnmente "esteroides"), para trabajar bajo situaciones de estrés. Cuando se toma la prednisona en dosis mayores de 20 miligramos al día por más de una semana, la producción de hormonas adrenales en el cuerpo comienza a diminuír. Esto se conoce como "inhibición adrenal" y es un efecto indeseable, pero inevitable al tomar esteroides sintéticos en dosis altas. Una vez comienza este proceso, no puede ser detenido. Hay que esperar a que el nivel de prednisona baje paulatinamente, para que le de oportunidad a las glándulas adrenales de "despertar" y comenzar a producir hormonas nuevamente. La administración de prednisona puede tener muchos efectos secundarios indeseables, los cuales están generalmente relacionados a la dosis y duración de la administración. Puede causar cambios en el estado de ánimo, aumento de peso, reduce la resistencia a infecciones, puede predisponer a la diabetes, osteoporosis, glaucoma, cataratas y úlceras estomacales, así como otros efectos inusuales. En pacientes miasténicos, existe la posibilidad de aumento en la debilidad durante las primeras dos semanas de terapia con prednisona. Esto requiere supervisión medica constante, ya sea en un hospital o a nivel ambulatorio. Para minimizar este efecto algunos médicos comienzan la terapia con dosis bajas y poco a poco van aumentando la cantidad hasta llegar al nivel recomendado (50-60 miligramos diarios por varios meses). Generalmente se comienza a observar mejoría alrededor de las dos semanas, pero puede tardar hasta dos meses. Con el propósito de tener la menor cantidad de efectos secundarios posible, se hace una transición gradual a dosis en días alternos luego de varios meses de terapia diaria. Eventualmente el resultado es que se toma el doble de la dosis habitual en días alternos por varios meses más. Tan pronto es posible, se trata de bajar la dosis muy lentamente hasta llegar a una dosis de cinco a diez miligramos en dias alternos. Usualmente esto es suficiente para mantener la MG a raya. La elección de terapia con prednisona implica un compromiso que puede durar años. El 30% de los pacientes tratados con prednisona experimentan una remisión fármaco-dependiente y sin efectos secundarios, de los síntomas de la MG. Otro 50% presenta una marcada mejoría. Otros pacientes puede presentar serias complicaciones. Los pacientes en éste régimen deben vigilar su peso y mantenerse lo más físicamente activos posible. Es recomendable que lleven una dieta bien balanceada, alta en proteínas, calcio y potasio, pero baja en azúcares libres, sal y grasas. Deben mantenerse fuera de aglomeramientos de gente para disminuir el riesgo de contraer una infección, y por supuesto, visitar su médico con regularidad. El "Imuran" ha sido utilizado como tratamiento en contra de la MG en Europa durante años, pero en los Estados Unidos la experiencia con este medicamento es limitada, ya que inicialmente se utilizaba en conjunto con la plasmaféresis. Actualmente se utiliza en pacientes que no toleran o no responden a la prednisona, o como ayuda para tratar de administrar una dosis más baja de prednisona al paciente. Los efectos secundarios del Imuran son menos diversos que los de la prednisona, pero pueden ser muy serios. Mujeres en edad reproductiva que deseen tener bebés no deben tomar este medicamento, ya que se sabe que tiene la posibilidad de causar deformidades al feto. Si se comienza tratamiento con Imuran, se deben hacer análisis de sangre periódicos para determinar bajas rápidas en los niveles de células rojas y blancas de la sangre. También son recomendables análisis de la función del hígado para determinar toxicidad. En ocasiones ocurren reacciones sistémicas ocurren durante las primeras semanas del tratamiento, las cuales consisten en fiebre, náusea, vómitos, pérdida de apetito y dolor abdominal. En estos casos se debe detener el tratamiento. Mientras que los efectos indeseados del Imuran aparecen casi enseguida, sus beneficios pueden tardar meses, y son de naturaleza tan lenta y leve que muchas veces no son aparentes. Si ocurre remisión con esta droga, esta es fármaco dependiente. Al igual que con la prednisona, los síntomas de la MG aparecen nuevamente luego de dejar de tomar la droga. Todavía hay mucho que estudiar en relación al Imuran, inclusive la inquietante posibilidad de que pueda causar cáncer a largo plazo. El tratamiento con Cytoxan se considera sólamente como último recurso en casos severos de MG en el que otros tratamientos han fallado. Casi siempre uno de los síntomas es la caída del cabello. El riesgo de hemorragias en la vejiga o cáncer de la vejiga son preocupantes. Sin embargo, existen reportes desde las Filipinas que indican remisión independiente del farmaco en tres de cuatro pacientes por un período de año y medio luego del tratamiento. Tratamientos experimentales en los que la droga se inyecta o es tomada por vía oral semanalmente en vez de diariamente puede reducir los efectos secundarios. La administración de esta droga, usualmente requiere la asistencia de un reumatólogo o de un oncólogo, los cuales tienen más experiencia con el Cytoxan que la mayoría de los neurólogos. La ciclosporina esta siendo probada en pacientes a una dosis de un tercio de la dosis que se administra para inmunosupresión luego de un transplante de órgano. Se esta determinando también su utilidad al administrarse junto con la prednisona, para tratar de bajar las dosis de la prednisona. Todavía no se encuentran disponibles los resultados del estudio, pero datos preliminares indican que estas dosis de ciclosporina pueden producir mejoras significativas en pacientes de MG, si se pueden tolerar satisfactoriamente sus efectos secundarios, los cuales incluyen hipertensión, dolores de cabeza y aumento de vellosidad en el cuerpo. A pesar de que la ciclosporina es la "droga estelar" en cuanto a tratamientos y evaluación de drogas que puedan producir inmunosupresión, los tratamientos actuales para inmunosupresión no específica en MG todavía dejan mucho que desear. Se espera que futuras estrategias en el tratamiento incluyan reguladores específicos del sistema inmune que involucren moléculas o células seleccionadas, todo ésto está en etapa experimental. Aún hay mucho que aprender sobre la Miastenia Grave, sus causas, diagnóstico y tratamiento. No existe una receta única para todas la situaciones, cada caso es diferente, por lo tanto la elección de los tratamientos a seguir requiere juicio y experiencia. Los pacientes y sus médicos frecuentemente deben tomar decisiones en conjunto aún en ocasiones en que no se tienen evidencias concluyentes. Tal vez una de las verdades más importantes relacionadas a esta enfermedad es que el paciente necesita todo el apoyo que sus médicos, amigos y familiares puedan ofrecer. fotos jueves, 09 de julio de 2009 04:07 p.m. jueves, 09 de julio de 2009 03:54 p.m. Es un desorden neuromuscular caracterizado por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos. La forma más frecuente es la miastenia gravis, enfermedad de origen autoinmune en la que nos centraremos, mencionando después otros tipos de miastenia. Descrita por primera vez por Thomas Willis en 1685 es una enfermedad relativamente frecuente, que afectando a 1 persona por cada 7500. La enfermedad puede producirse a cualquier edad, pero son más frecuentes los casos de mujeres entre 20 y 40 años y en los hombres de 50 a 70 años. Las mujeres son más afectadas que los hombres (3:2). No es hereditaria ni contagiosa, aunque ocasionalmente puede ocurrir que más de un miembro de la misma familia sufra la enfermedad. Causas La miastenia gravis es una enfermedad de origen autoinmune. Se caracteriza por una reacción anómala de las propias células del organismo encargadas de la defensa frente a elementos extraños como infecciones o tumores; que atacan a elementos propios como si fueran ajenos. En este caso, se crean autoanticuerpos contra unos receptores situados en las fibras musculares. Estos receptores son los encargados de transmitir al músculo las señales enviadas por las motoneuronas. Los autoanticuerpos (anticuerpos contra los receptores de acetilcolina de la unión neuromuscular) bloquean y destruyen los receptores, dificultando así la transmisión de las señales. Esto origina una infraestimulación del músculo, lo que explica la debilidad muscular de esta enfermedad. Se desconoce la causa de los trastornos autoinmunes, como los de la miastenia grave. En esta enfermedad, el timo (un órgano del sistema inmune) juega un papel importante. Los pacientes con miastenia grave tienen un riesgo más alto de presentar otros trastornos autoinmunes como: irotoxicosis artritis reumatoidea lupus eritematoso sistémico La glándula del Timo, su papel en la miastenia La glándula del timo, situada en el área superior del pecho debajo del esternón (hueso en el centro del pecho), desempeña un papel importante en el desarrollo del sistema inmunológico en los primeros años de vida. Sus células forman una parte del sistema inmunológico normal del cuerpo. La glándula es bastante grande en los niños, crece gradualmente hasta la pubertad y luego se reduce en tamaño hasta ser reemplazada por tejido graso con la edad. En los adultos que padecen de miastenia gravis, la glándula del timo es anormal. Contiene ciertos racimos de células inmunológicas características de una hiperplasia linfoide. Algunos individuos que padecen de miastenia gravis desarrollan timomas o tumores en la glándula del timo. Los timomas generalmente son benignos, pero pueden llegar a ser malignos. Sin embargo, en esta enfermedad, no solo los paciente con un timoma se benefician de la extracción del timo. Esto hace pensar que el papel del timo, incluso en condiciones normales puede ser importante. No se ha entendido completamente la relación entre la glándula del timo y la miastenia gravis. Los científicos creen que es posible que la glándula del timo genere instrucciones incorrectas sobre la producción de anticuerpos receptores de acetilcolina, creando así el ambiente perfecto para un trastorno en la transmisión neuromuscular. Linfocitos T, que maduran en el timo. Síntomas El inicio del trastorno puede ser repentino. A menudo, los síntomas no se reconocen inmediatamente como miastenia gravis. Puede afectar a todos los músculos voluntarios. Se caracteriza por la afectación predominante de los músculos de la cara (movimientos oculares, los párpados, los músculos masticatorios, los deglutorios y de la mímica facial). También pueden afectarse los músculos respiratorios y de los miembros superiores e inferiores. La debilidad de los músculos respiratorios produce acortamiento de la respiración, dificultad inspiratoria y tos. La debilidad muscular en MG aumenta con la actividad y mejora luego de periodos de reposo. Los músculos comprometidos varían significativamente de un paciente a otro, así como la intensidad y la gravedad del cuadro. En la mayoría de los casos, el primer síntoma perceptible es la debilidad en los músculos oculares (de los ojos). En otros, la dificultad para tragar e impedimentos en el habla pueden ser los primeros síntomas, pudiendo quedarse la enfermedad en una forma localizada. Las formas mas severas de la enfermedad afectan a casi todos los grupos musculares, incluyendo a aquellos involucrados en la respiración. El grado y distribución de la debilidad muscular varía entre estos dos extremos. Cuando la debilidad es de grado severo y compromete a la respiración el paciente debe ser hospitalizado. Hablamos en estos casos de crisis miasténicas. Los síntomas, que varían en tipo y gravedad, pueden incluir: la caída de uno o ambos párpados (ptosis) visión nublada o doble (diplopia) a consecuencia de la debilidad de los músculos que controlan los movimientos oculares marcha inestable o irregular debilidad en los brazos, las manos, los dedos, las piernas y el cuello un cambio en la expresión facial dificultad para deglutir y respirar trastornos en el habla (disartria) Diagnóstico Desafortunadamente, no es inusual que ocurra un retraso de uno o dos años en el diagnóstico de los casos de miastenia gravis. Debido a que la debilidad es un síntoma común de muchos otros trastornos, el diagnóstico no se realiza a menudo en personas que presentan debilidad leve o en individuos cuya debilidad se presenta solamente en algunos músculos. Los primeros pasos para diagnosticar la miastenia gravis incluyen una revisión del historial médico del individuo, y exámenes físicos y neurológicos. Los síntomas que un médico debe tratar de hallar son una debilitación de los movimientos del ojo o la debilidad muscular sin que se presenten cambios en la capacidad sensorial del individuo. Si el doctor sospecha esta enfermedad, existen varias pruebas para confirmar el diagnóstico. Un análisis de sangre especial puede detectar la presencia de moléculas o de anticuerpos inmunes de los receptores de acetilcolina. La mayoría de los pacientes que padecen de miastenia gravis presentan niveles anormalmente elevados de estos anticuerpos. Sin embargo, los anticuerpos pueden no ser detectados en pacientes que presentan la forma ocular de la enfermedad. La ausencia de anticuerpos no descarta pues la enfermedad. Existe otra prueba llamada la prueba del edrofonio. Esta requiere la administración intravenosa de cloruro de edrofonio o Tensilon®, un medicamento que bloquea la degradación (interrupción) de la acetilcolina y aumenta temporalmente los niveles de acetilcolina en las uniones neuromusculares. En individuos que padecen de miastenia gravis el cloruro de edrofonio tiende a aliviar transitoriamente la debilidad. Otros métodos para confirmar el diagnóstico incluyen una versión del estudio de la conducción nerviosa que examina el nivel de fatiga de un músculo en específico mediante una estimulación repetida de los nervios. Esta prueba registra respuestas de debilitamiento muscular cuando los nervios se estimulan en forma repetida y ayuda a distinguir entre trastornos nerviosos y los trastornos musculares. La estimulación repetida de los nervios durante un estudio de conducción nerviosa puede demostrar disminuciones en el potencial de acción muscular debidas a un deterioro en la transmisión del nervio al músculo. Otra prueba adicional se conoce como electromiografía de fibra simple (EMG por su sigla en inglés), en la cual ciertas fibras del músculo son estimuladas por impulsos eléctricos y se puede también detectar un deterioro en la transmisión del nervio al músculo. El EMG mide el potencial eléctrico de las células del músculo. Las fibras musculares en casos de miastenia gravis, así como en otros trastornos neuromusculares, no responden muy bien a estímulos eléctricos repetidos si se compara con los músculos de individuos normales. La tomografía computarizada (CT por su sigla en inglés) o la resonancia magnética (MRI por su sigla en inglés) se pueden utilizar para identificar una glándula del timo anormal o la presencia de un timoma. Una prueba especial llamada prueba de la función pulmonar-que mide la fuerza de la respiración-ayuda a predecir si pueden presentarse fallas en la respiración y conducir a una crisis miasténica. Por otro lado es conveniente realizar un estudio del estado general del paciente, ya que otras patologías, como el hipertiroidismo, son relativamente frecuentes en asociación con esta enfermedad y podrían agravar la clínica de la miastenia. Tratamiento Actualmente, la miastenia gravis puede ser controlada. Existen varias terapias disponibles para ayudar a reducir y mejorar la debilidad muscular. Un neurólogo, junto con su médico de cabecera, determinarán cuál es la mejor opción de tratamiento para cada individuo dependiendo del grado de debilidad, que músculos se ven afectados, la edad del individuo y otros problemas médicos relacionados. Medicamentos Los medicamentos utilizados para tratar el trastorno incluyen los agentes: Anticolinesterasa: Tales como la neostigmina y piridostigmina, que ayudan a mejorar la transmisión neuromuscular y a aumentar la fuerza muscular. Drogas inmunosupresoras: Tales como la prednisona, la ciclosporina y la azatioprina también pueden ser utilizadas. Estos medicamentos mejoran la fuerza muscular suprimiendo la producción de anticuerpos anormales. Deben ser utilizadas con un seguimiento médico cuidadoso porque pueden causar efectos secundarios importantes. Cirugía La timectomía o la extirpación quirúrgica de la glándula del timo mejora los síntomas en un gran número de pacientes. Está especialmente indicada en aquellos pacientes con tumores del timo, pero está demostrado que también supone un beneficio para más del 50 por ciento de los pacientes que no presentan timomas, llegando a curar a algunos individuos, posiblemente reequilibrando el sistema inmunológico. Otras terapias utilizadas para tratar la miastenia gravis incluyen el plasmaféresis, un procedimiento en el cual se eliminan de la sangre los anticuerpos anormales y altas dosis de inmunoglobulina por vía intravenosa, que modifica temporalmente el sistema inmunológico y proporciona al cuerpo los anticuerpos normales provenientes de transfusiones de sangre. Estas terapias se pueden utilizar para ayudar a individuos durante períodos de debilidad especialmente difíciles. Pronóstico No se conoce cura para la MG, pero existen tratamientos efectivos que pueden permitir a los pacientes llevar una vida plena. Con tratamiento, la perspectiva para la mayoría de los pacientes con miastenia gravis es alentadora: la debilidad muscular tiende a mejorar significativamente y los pacientes pueden esperar llevar vidas normales o casi normales. Algunos casos de miastenia gravis pueden alcanzar una remisión (curación) temporal y la debilidad muscular podría desaparecer totalmente, eliminando así los medicamentos. El objetivo primordial de la timectomía es la remisión estable, completa y duradera. En algunos casos, la alta debilidad producida por la miastenia gravis podría causar una crisis (fallo respiratorio) que requiere asistencia médica inmediata. Otros tipos de Miastenia Miasténia Grávis infantil Aparece en los primeros meses ó los primeros años de vida de la persona, el niño diagnosticado recibe los mismos tratamientos que una persona con MG adulta, pero se recomienda de ser necesaria la Timectomía realizarla después de los 5 años, ya que si no el niño estaría expuesto a un déficit importante de la inmunidad. Este tipo de MG no es muy común. Miastenia neonatal Es un tipo de miastenia que aparece en recién nacidos de madres con miastenia. Se produce por paso de los anticuerpos responsables de la miastenia a través de la placenta de la madre al hijo, reproduciendo en este último la enfermedad de la madre. Es por lo tanto una enfermedad autolimitada, que en muchos casos no requiere tratamiento alguno. A lo largo del primer año de vida, cunado van desapareciendo los anticuerpos maternos, desaparecen con ellos lo síntomas. Miasténia Grávis Ocular En la MG ciertos músculos se comprometen con mayor frecuencia como aquellos que controlan los movimientos oculares, la debilidad puede estar limitada a los músculos extraoculares y párpados. Esta forma de MG se denomina MG ocular. Es uno de los tipos más comunes de MG. Se denomina MG Ocular cuando la debilidad se mantiene sólo en los parpados después de 2 años y no se ha generalizado en todo el cuerpo. La debilidad en los músculos de los ojos puede también ser síntoma inicial de la MG Generalizada en todo el cuerpo, pero si esta debilidad no se generaliza en 2 años es improbable que ya no ocurra y sólo sea una MG puramente Ocular. La Probabilidad de que se generalice después de 2 años es 1 en 20 casos. Síndrome de Miasténia Congénita (SMC) Los síndromes miasténicos congénitos (SMC) son enfermedades de la unión neuromuscular, una zona de «comunicación» entre el nervio, que da órdenes, y el músculo, que actúa. A pesar del calificativo 'miasténicos', los síndromes miasténicos congénitos se diferencian de la miastenia clásica (MG) por la ausencia de características autoinmunes. Los síndromes miasténicos congénitos son enfermedades raras, que afectan a menos de 1 persona de cada 500.000. Son hereditarios por definición, su modo de transmisión puede ser autosómico recesivo o dominante, según el síndrome concreto. Los síndromes miasténicos congénitos se caracterizan por diferentes anomalías de la unión neuromuscular: síndromes miasténicos congénitos presinápticos: síndrome miasténico congénito con apnea episódica o miastenia infantil familiar. síndromes miasténicos congénitos postsinápticos: síndrome del canal lento, déficit de receptor de acetilcolina y síndrome del canal rápido. síndromes miasténicos congénitos sinápticos: déficit de acetilcolinesterasa. Las anomalías implicadas en otros síndromes como la miastenia familiar de cinturas (transmisión autosómica dominante) siguen siendo desconocidas. Lo más frecuente es que la enfermedad esté presente desde el nacimiento (congénita) pero, a veces, puede no manifestarse hasta la edad adulta. Los síndromes miasténicos congénitos se caracterizan por una debilidad muscular localizada o generalizada, acentuada por el esfuerzo, caída del párpado superior (ptosis), parálisis de los músculos del ojo (oftalmoplejia) y trastornos de la deglución. La gravedad de los signos es variable, desde la insuficiencia respiratoria aguda, que aparece en el nacimiento, a manifestaciones más moderadas que sólo se expresan en la edad adulta. La evolución es diferente según el síndrome. También puede variar en una misma familia. La enfermedad puede evolucionar por brotes (episodios en los que se agrava tras un episodio de fiebre o estrés), ser progresiva, con escasa evolución o mejorar con el tiempo. La afectación muscular se limita, generalmente, a una fatigabilidad de intensidad variable de los músculos de los ojos, de la cara o de los miembros. Síndrome Miasténico de Lambert-Eaton (SMLE) El Síndrome de Lambert-Eaton (SMLE), también conocido como síndrome miasténico, es una enfermedad rara auto inmunológica cuyos síntomas son similares a los de la MG. En SMLE, anticuerpos atacan una proteína en la superficie de los términos de nervios que reglan los niveles de calcio. La inactivación de esta proteína previene la acción normal de las células nerviosas. Esta enfermedad, en un porcentaje elevado de los casos se desarrolla en el contexto de un tumor en diferentes localizaciones. El más frecuente de estos es el carcinoma de pulmón. La debilidad causada por SLME comúnmente aparece en los muslos y las caderas y raramente afecta los músculos del ojo a principios de la enfermedad. La debilidad aumenta, pero no es tan severa en los ojos, quijada y garganta como es el caso en la MG. A diferencia de la MG, la debilidad mejora temporalmente después de que la persona se esfuerce. LEMS normalmente afecta varias funciones y causa boca seca, baja presión arterial al andar (hipotensión postural) e impotencia en los hombres. LEMS afecta con igual frecuencia a hombres y mujeres y comúnmente se presenta después de los cuarenta años. Se celebra el Día Nacional contra la Miastenia gravis congénita miércoles, 08 de julio de 2009 05:48 p.m. El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis y Congénita. Es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune (excepto congénita) que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo. La Comunidad Valenciana celebrará este día con una mesa informativa situada en el Hospital General Universitario de Valencia. Es una enfermedad de las denominadas raras y afecta aproximadamente a unas 6000 personas en nuestro país. Pese a ser una de las enfermedades neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una enfermedad muy invalidable para un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal. “Es muy duro querer sonreír y conseguir solo una mueca. Hablar en ocasiones es tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción y caminar solo unos metros supone a veces un esfuerzo imposible. Cualquier catarro puede llevarnos a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar una crisis miasténica”, ha afirmado Pilar Robles, delegada de la Asociación de Miastenia en la Comunidad Valenciana. En este día nacional contra la miastenia, desde la Asociación quieren pedir que se investigue esta enfermedad para poder mejorarla calidad de vida y llegar algún día a una posible curación. Además, reivindican que los profesionales de la medicina se informen sobre ella para que no tengan que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz. martes, 07 de julio de 2009 05:20 p.m. RESUMEN. La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por presentar debilidad muscular fluctuante y fatiga de distintos grupos musculares. La miastenia gravis afecta a individuos de todas las edades, con una predilección por mujeres entre los 20 y 40 años. Los músculos oculares, faciales y bulbares son los más frecuentemente afectados por la enfermedad. Los pacientes con miastenia gravis manifiestan empeoramiento de la debilidad muscular, con infecciones intercurrentes, fiebre y agotamiento físico o emocional. La infección respiratoria (bacteriana o vírica) es la causa más frecuente de provocación. La presencia de anticuerpos contra receptores de acetilcolina en un paciente con manifestaciones clínicas compatibles con la miastenia gravis confirma el diagnóstico . El tratamiento de esta entidad es controvertido y debe ser individualizado, ya que no existe un régimen terapéutico uniforme para todos los pacientes. Entre los tratamientos disponibles testacan los fármacos anticolinesterásicos, los corticosteroides, la plasmaféresis, la inmunoglobulina, los inmunosupresores y la timectomía. La miastenia gravis (MG) es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de debilidad muscular fluctuante y fatiga de distintos grupos musculares. Los responsables del fallo en la transmisión sináptica que producen las manifestaciones clínicas son los anticuerpos dirigidos contra los receptores nicotínicos de acetilcolina de la membrana postsináptica en la unión neuromuscular. La prevalecencia de la MG es aproximadamente de 5 casos/100.000 personas. La MG afecta a individuos de todas las edades, con una predilección por muejeres de 20-40 años y varones entre la sexta y séptima décadas de la vida. La MG neonatal afecta a un 15% de los niños de madres miasténicas. Los síndromes miasténicos congénitos son un grupo de trastornos no autoinmunes en los cuales el margen de seguridad de la transmisión sináptica está comprometida por distintos mecanismos. Se pueden clasificar en presinápticos, sinápticos y postsinápticos. Las características clínicas son variadas con cuadros graves en la infancia y formas leves en adultos. Engel ha publicado una revisión exhaustiva del tema. En los párrafos siguientes describiré brevemente la patogenia, características clínicas y métodos de diagnóstico de la MG autoinmune; por último, enfatizaré el tratamiento y manejo terapéutico de la MG autoinmune. PATOGENIA Probablemente la MG sea una de las enfermedades autoinmunes mejor estudiadas. El defecto principal es una reducción en el número de receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular. Los anticuerpos contra receptores para acetilcolina (ACRA) reducen el número de receptores a través de varios mecanismos: bloqueo del receptor, destrucción del receptor vía activación del complemento y aceleración de la endocitosis del receptor. Existe una simplificación histológica de la membrana postsináptica con separación de la distancia entre las membranas pre y postsinápticas. En la MG la cantidad de acetilcolina liberada por la terminas presináptica es normal. Debido a la reducción en el número de receptores, la amplitud del potencial miniatura de placa está reducido. Normalmente, la amplitud de los potenciales de placa es suficiente para desencadenar el potencial de acción. Este exceso de amplitud del potencial de placa motora se ha denominado margen de seguridad y se calcula que es tres veces mayor de lo necesario para llegar al umbral de generación del potencial de acción motor. En algunas uniones neuromusculares el potencial miniatura de placa está reducido a tal punto que no llega al umbral para generar un potencial de acción. Si ello sucede en un número suficiente de uniones neuromusculares, el corolario es la debilidad muscular. Los ACRA se detectan en un 75-85% de pacientes con MG. Los anticuerpos son heterogéneos y petenecen a la clase de inmunoglobulinas G. Los mecanismos de formación de los anticuerpos no se conocen con certeza, pero existe suficiente evidencia de que el timo, a través de sus linfocitos, desempeña un papel importante en la patogenia de la enfermedad. Una hipótesis explicaría el mecanismo patogénico de la enfermedad[4]. De acuerdo con esta hipótesis, el timo contiene células semejantes a los miocitos que poseen en su superficie receptores para la acetilcolina. Estas células son vulnerables al daño inmunológico y liberarían la proteína sensibilizante de estímulo antigénico. Los linfocitos del timo (linfocitos T) estimularían a los linfocitos B, los cuales, a su vez, producirían los ACRA. CARACTERISTICAS CLINICAS La MG se caracteriza por debilidad y fatiga muscular que afecta a distintos grupos de músculos. La debilidad muscular empeora con la actividad y mejora con el reposo. Los músculos oculares, faciales y bulbares son los más frecuentes afectados por la enfermedad. Esta predilección por ciertos grupos musculares se ha atribuido a varios factores, uno de los cuales es la diferencia de temperatura entre estos músculos. Los pacientes con MG manifiestan empeoramiento de la debilidad muscular con infecciones intercurrentes, fiebre, agotamiento físico o emocional. La debilidad muscular puede mejorar con el frío y es la base de uno de los métodos de diagnóstico clínico. Ciertos medicamentos como los antibióticos aminoglucósidos, tetraciclinas, antiarrítmicos y betabloqueantes pueden empeorar la función muscular en pacientes con MG. La debilidad muscular puede precipitarse de forma aguda con compromiso muscular generalizado pero afectando especialmente a la musculatura bulbar y la función respiratoria. La crisis miasténica se caracteriza por influencia respiratoria que requiere asistencia respiratoria mecánica, y ocurre en el 15-20% de los pacientes con MG. La infección respiratoria (bacteriana o viral) es la causa más frecuente de provocación. DIAGNOSTICO Prueba farmacológica.- La primera prueba diagnóstica se realiza generalmente con el cloruro de edrofonio (prueba de Tensilon) endovenoso. La dosis inicial es de 1mg, seguida de 2,3 y 5 mg, en intervalos de 3 a 5 minutos. Se aconseja realizar la prueba en condiciones de doble ciego con la administración de una solución fisiológica como placebo. Se debe disponer de una jeringa con atropina para controlar los síntomas gastrointestinales o, en casos raros, de bradicardia e hipotensión. La prueba de Tensilon debe realizarse con mucho cuidado en pacientes con asma o arrítmias cardíacas. Esta prueba es de gran utilidad en pacientes con ptosis o debilidad de los músculos extraoculares y tiene una sensibilidad del 80-95% en pacientes con miastenia gravis ocular (MGO). Se han descrito pruebas falsas positivas en pacientes con enfermedad de neuronamotora, síndrome de Guillain-Barré, síndrome miasténico, tumores de la hipófisis y neuropatías oculares diabéticas. Un 20% de los pacientes con MGO tiene una prueba falsa negativa. Pruebas electrofisiológicas.- La estimulación repetitiva de distintos nervios es el método electrofisiológico más frecuentemente utilizado para detectar una alteración de la transmisión neuromuscular. La temperatura del miembro que se va a estudiar debe ser mayor de 34°C y el paciente debe abstenerse de tomar inhibidores de la colinsterasa 12 horas antes del estudio. Se aplican de cuatro a seis estímulos a una frecuencia de 2 Hz, antes y después de 30 segundos de ejercicio. Se repiten estos estímulos en intervalos de 1 minuto hasta 5 minutos después de finalizado el ejercicio. La prueba se considera positiva cuando existe una diferencia de amplitud de más del 10% entre el primer y quinto potencial evocado. Esta prueba no es especifica de la MG ya que puede ser positiva en otras enfermedades neuromusculares. El electromiograma de fibra aislada (EMGFA) es una prueba más sensible para estudiar la transmisión neuromuscular. Aproximadamente un 90% de los pacientes con MG leve presenta un EMGFA anormal. Un 60% de los individuos con MGO muestran anormalidades en el EMGFA de músculos de miembro superior. Este estudio tampoco es especifico de la MG y es más difícil de realizar dada su complejidad técnica. Anticuerpos contra receptores de acetilcolina.- La presencia de ACRA en pacientes con manifestaciones clínicas compatibles o caracteristicas de la MG confirma el diagnóstico. Existen tres tipos de anticuerpos: bloqueantes, moduladores y de ligadura. El nivel de anticuerpo no se correlaciona con el cuadro clínico. Los ACRA están presentes en un 75-85% de los pacientes con MG generalizada. Aunque los falsos positivos son raros, se han observado en pacientes con lupus eritematoso y con enfermedades hepáticas autoinmunes. Estudios radiológicos.- Un 10% de los pacientes de MG padecen timomas. La mayoría de estos tumores son benignos pero son localmente invasores. Por esta razón, se recomienda obtener una tomografía computarizada o una resonancia magnética de torax en todo paciente diagnosticado con MG. TRATAMIENTO El tratamiento de la MG ha avanzado en los últimos años especialmente debido a la disponibilidad de nuevos fármaco; sin embargo, todavía se discute cuál es el tratamiento más eficaz para los pacientes con esta enfermedad. Ningún tratamiento ha demostrado ser eficaz en estudios clínicos rigurosos. En algunos casos, es difícil separar una respuesta terapéutica de la historia natural de la enfermedad, ya que un 22% de los pacientes no tratados experimentan una mejoría espontánea. No existe un régimen terapéutico uniforme para todos los pacientes, de manera que el tratamiento debe ser individualizado. El tratamiento ideal debería ser eficaz, tener efectos secundarios mínimos, ser de fácil administración y de bajo coste. A continuación describiré los tratamientos disponibles Fármacos anticolinesterásicos.- Este grupo de sustancia prolonga la acción de la acetilcolina enla unión nueromuscular y mejora la debilidad muscular en cierto grupo de pacientes con MG. Estos fármacos son útiles para el tratamiento sintomático de la MG, pero no influyen en la patogenia de la enfermedad. El bromuro de piridostigmina (Mestinon) se utiliza frecuentemente en dosis de 30-60mg cada 3 a 6 horas. La dosis se debe ajustar a la respuesta del paciente. Los efectos secundarios más comunes se deben a los efectos muscarínicos e incluyen: dolores abdominales, diarrea, aumento de la salivación y secreciones respiratorias. También puede ocurrir bradicardia . Para controlar los efectos secundarios, se puede utilizar la atropina o el glicopirrolatos y, si dichos efectos son graves, debe considerarse un tratamiento alternativo. Corticosteroides.- Muchos pacientes mejoran con la administración de corticosteroides. La prednisona en dosis de 1mg /kg/día resulta eficaz en la mejoría de la debilidad muscular. Es importante seguir de cerca al paciente porque en algunos casos una o dos semanas después de comenzar la administración de prednisona los pacientes desarrollan una exacerbación de la debilidad muscular. En la mayoría de casos este empeoramiento se controla con Mestinon o plasmaféresis (PF), pero debe vigilarse la función respiratoria en caso de que el paciente requiera respiración asistida. Una vez obtenida una mejoría máxima, la dosis de prednisona se reduce gradualmente. Algunos pacientes requieren dosis bajas de corticosteroide de forma crónica para evitar remisiones. Los efectos secundarios de los corticosteroides son numerosos e incluyen aumento de peso, cambios en la piel, predisposición al desarrollo de cataratas, úlceras gástricas, infecciones, osteoporosis con necrosis avascular de ciertas articulaciones, cambios psicológicos, etc.. Se debe seguir al paciente para controlar los efectos secundarios. Plasmaféresis.- La PF es útil y eficaz en pacientes con compromiso respiratorio o bulbar que ponen en riesgo la vida del paciente. También se utiliza para preparar al apaciente previo a la timectomía y acelerar la recuperación en casos de crisis miasténicas. Los beneficios de la PF son transitorios y en general se tolera bien. Los efectos secundarios más comunes son dificultad en el acceso endovenoso, hipotensión transitoria y arritmias. Inmunoglobulina.- Recientemente se ha utilizado inmunoglobulina endovenosa (Igev) en grandes dosis con buenos resultados en pacientes con MG. Se desconoce el mecanismo de acción. La dosis administrada es de 0.4 g/kg/día durante cinco días consecutivos y los beneficios son transitorios. Los efectos secundarios más frecuentes son cefalias, fiebre, mialgias y meningitis aséptica. Otros efectos secundarios descritos incluyen reacciones anafilácticas, hipotensión, insuficiencia renal, accidentes tromboembólicos y transmisiones de hepatitis C. Inmunosupresores.- La azatioprina es efectiva en dosis de 2-3 mg/kg/día. Se puede realizar sola o combinada con los corticosteroides. La mejoría clínica demora de unos tres a seis meses. Los efectos secundarios más comunes son fiebre, náuseas y depresión de la médula ósea. Se debe controlar el hemograma y debe reducirse la dosis si el número de glóbulos blancos disminuye por debajo de 3.500 unidades. Las enzimas hepáticas aumentan levemente pero es rara la insuficiencia hepática. Se desconocen los efectos secundarios a largo plazo, pero puede existir un aumento del riesgo de desarrollar enfermedades neoplásicas. Las ciclofosfamida es un potente inmunosupresor que se ha utilizado en aquellos pacientes que no han respondido a otras terapias. Una forma de administración descrita incluye una inducción endovenosa de 200 mg/día durante cinco días seguidos de una dosis oral de 3-5 mg/kg. Los efectos secundarios pueden ser graves e incluyen leucopenia, cistitis hemorrágica, síntomas gastrointestinales y anorexia. En algunos pacientes con MG se utiliza ciclosporina en dosis total de 3-6 mg/kg/día, dividida en dos dosis. Los niveles sanguíneos de 100-150 mg/l se correlaciona con la mejoría clínica. Los efectos secundarios más frecuentes son nefrotoxicidad, hipertensión, cefalea e irsutismo. Timectomía.- La timectomía es más eficaz en adultos jóvenes (<40> teoria de la cuchara martes, 07 de julio de 2009 05:06 p.m. Cuantas veces no hemos tratado de explicar sin éxito la enfermedad que padecemos. Cuantas veces nuestros amigos se enojan con nosotros, porque cancelamos o no aceptamos compromisos, tachándonos de antisociales y antipáticos. Estas situaciones y más, no son ajenas a nosotros. Quizá hemos pensado muchas veces en explicar nuevamente o por primera vez a alguien lo que es vivir en nuestros zapatos, pero hasta ahora nada se nos ocurre. Bueno, ahora quiero compartir con ustedes, LA TEORIA DE LA CUCHARA. Esta teoría fue desarrollada por una paciente de Lupus en Estados Unidos, pero una vez que la leí, comprendí que se adapta perfectamente a nuestra realidad. Los invito a leerla y a ponerla en práctica. Verán como funciona con nuestros seres queridos y para sorpresa comprenderemos mejor lo que pasamos. Teoría de la cuchara Mi mejor amiga y yo fuimos a cenar. Como era usual, era muy tarde y nosotros estábamos comiendo papas fritas. Como chicas normales de nuestra edad, pasábamos mucho tiempo en cenas fuera y la mayoría del tiempo hablábamos de chicos, música o cosas sin importancia, cosas que parecerían muy importantes en ese entonces. Nosotras nunca platicábamos de nada en serio en particular, pasábamos la mayor parte del tiempo riéndonos. Fue hasta que tome mi medicina con un tentempié, (como usualmente lo hacía), que ella me observó con una mirada amable, en lugar de continuar con la conversación. Después me preguntó que es lo que se sentía tener MIASTENIA y estar enferma. Me puse en shock, no sólo por la extraña pregunta, sino también porque yo asumí que ella sabía TODO acerca de la MIASTENIA. Ella fue a los doctores conmigo, me vio caminando con un bastón y me había visto en mi rostro inexpresivo la fatiga total, que más quería saber? Empecé por platicarle acerca de mis pastillas, el dolor y la tristeza, pero no se veía satisfecha con mis respuestas. Yo estaba un poco sorprendida, había sido mi compañera de cuarto en la escuela y mi amiga por años; yo pensé que ella sabía la definición médica de MIASTENIA. Después me miró con la cara que toda persona enferma conoce bien, la cara de pura curiosidad de alguien sano que no puede verdaderamente entender. Me preguntó que se sentía sentir como…. No físicamente, pero ser como yo… estar enferma. Mientras yo trataba de recuperar mi compostura, di un vistazo a la mesa buscando algo que me pudiera ayudar o al menos que me diera tiempo para pensar. Estaba tratando de encontrar las palabras exactas. Cómo podría responder a una pregunta a la que nunca fui capaz de contestar para mi misma? Cómo podría explicarle cada detalle de cada día afectado y darle las emociones de una persona enferma con claridad?. Podría renunciar a explicarle o decir una broma, como usualmente lo hacía y cambiar el tema, pero recuerdo que pensaba, si no trato de explicarle esto, como podré esperar que ella me entienda? Si yo no podía explicarle esto a mi mejor amiga, cómo le podría explicar mi mundo a alguien más? Al menos debería intentarlo. Hasta ese momento la teoría de la cuchara estaba naciendo. Rápidamente agarre cada cuchara en la mesa, y bueno también incluí cucharas de otras mesas. La mire a los ojos y le dije, “aquí vamos. Tú, tienes MIASTENIA”. El frío metal de las cucharas resonó en mis manos cuando las agrupe para ponerla en sus manos. Ella me miró un poco confundida, como cualquiera que estuviera manejando un ramo de cucharas. Le expliqué que la diferencia entre estar enfermo y sano, era el tener que tomar decisiones o tener que pensar concientemente en cosas que el resto del mundo no piensa. La persona sana tiene el lujo de escoger, un regalo que la mayoría de la gente da por hecho. Mucha gente empieza el día con una cantidad ilimitada de posibilidades y energía para hacer todo lo que desee hacer, especialmente la gente joven. La mayor parte del tiempo no necesitan preocuparse por los efectos de sus acciones; así que para mi explicación, utilicé cucharas. Yo quería que ella pudiera tener algo que sostener en las manos para después quitárselas yo, ya que mucha gente que se enferma enfrenta el sentimiento de pérdida una vez que se entera. Si yo tenía el control de quitarle las cucharas, ella podría sentir lo que sería que alguien o algo más, tuviera el control sobre ella, como la MIASTENIA. Ella tomo las cucharas emocionada, y pude ver que no entendía que era lo que yo estaba haciendo, pero ella siempre estaba lista a pasar un buen rato, así que yo creí que ella pensó que le estaba jugando una broma como las que le solía hacer cuando hablábamos de temas delicados. Me pregunto si ella sabría que tan serio se iba a poner el asunto? Le pedí que contara sus cucharas, y preguntó porque?; le expliqué que cuando uno está sano uno nunca piensa que se puedan acabar las cucharas, pero cuando tu necesitas planear tu día, necesitas saber con cuantas cucharas empezaste por la mañana. Eso no garantiza que no pierdas alguna a lo largo del camino, pero al menos te ayuda a saber donde estás empezando. Ella contó 12 cucharas, se río y dijo que quería más cucharas. Yo dije NO, y en ese momento supe que este pequeño juego iba a funcionar, cuando ella se decepciono y eso que no habíamos empezado todavía. Yo había querido más cucharas por años y no había encontrado la forma de tener más, porque ella podría? Además le dije que tenía que estar conciente de cuantas tenía y que no las soltara, así no podría olvidar que tenía MIASTENIA. Le pedí que listara sus tareas diarias, incluyendo las más simples. Ya fueran tareas necesarias o actividades sólo por diversión. Le expliqué como cada tarea le costaría una cuchara. Cuando dijo estar lista para decirme su primera tarea de la mañana, la interrumpí y la quite una cuchara. Prácticamente brinque sobre ella y le dije: “NO!, tu no sólo te levantas. Tienes que abrir tus ojos y reconocer que ya es tarde. No dormiste bien la noche anterior. Tienes que arrastrarte fuera de la cama y después tienes que prepararte algo para comer antes de que hagas algo más, porque si no lo haces, no podrás tomar tu medicina, y si no tomas tu medicina tu me darías todas tus cucharas de hoy y mañana también. Rápidamente le quito otra cuchara y ella se da cuenta que no se ha vestido todavía. Bañarse, lavar su cabello y depilarse le costó una cuchara. Tantas actividades le costarían normalmente más de una cuchara, pero pensé en darle un descanso, no quería asustarla!!!!. Vestirse, tenía el valor de otra cuchara. La interrumpí y le mostré como cada GRAN tarea estaba compuesta por PEQUEÑAS actividades, en los cuales debía pensar. No puedes simplemente escoger cual ropa te vas a poner cuando estás enferma. Le expliqué, que yo tenía que ver que ropa PODIA ponerme, por ejemplo; si mis manos estaban muy cansadas, ese día los botones no estaban dentro de los disponibles. Si mis brazos estaban fatigados, ese día tendría que usar una blusa abierta y así no verme en la necesidad de levantar los brazos, si hacia calor, necesitaría ropa muy ligera y así evitar empeorar la fatiga; y si estaba despeinada necesitaría más tiempo para lucir presentable y debería considerar 5 minutos más por si me sentía mal, y esto tomaría dos horas del día. Pienso que ella estaba empezando a entender, cuando teóricamente todavía no empezaba ni a trabajar, y ella ya había gastado 6 cucharas. Después le expliqué, que necesitaba planear el resto de su día sabiamente, porque una vez que tus cucharas se han ido, eso es SE HAN IDO. Algunas veces podrás tomar prestadas cucharas del día siguiente. Pero sólo piensa que el día de mañana será más difícil con una cuchara menos. Además necesitaba explicarle que una persona enferma, siempre vive con el pensamiento que mañana aparecerá alguna gripe, o una infección o cualquier cosa que podría ser muy peligrosa. Así que nunca querrás acabarte TODAS tus cucharas, porque nunca sabrás realmente cuando las vas a necesitar. Yo no quería deprimirla, pero necesitaba ser realista y desafortunadamente estar preparada para lo peor, es parte de cada día para mí. Fuimos avanzando a lo largo de su día y lentamente aprendió que saltarse una comida, podría costarle una cuchara, así como el permanecer parada en el tren o incluso trabajar mucho en la computadora. Forcé a mi amiga, a tomar decisiones y a pensar en las cosas de forma diferente. Hipotéticamente, si ella repartía bien sus cucharas, ella podría cenar esa noche. Cuando nosotros estábamos terminando su día, me dijo que estaba enojada, y le dije que tenía que cenar, pero que sólo tenía una cuchara. Si cocinaba, no tendría suficiente energía para limpiar los platos; y si salía fuera a cenar, ella podría estar demasiado cansada para manejar de regreso a casa. Después le expliqué que no quería molestarla agregando al juego que sentía náuseas, y que por lo tanto el cocinar no era opción de cualquier forma, así que ella decidió hacer sopa, eso era fácil!!!. Después le dije, son solamente las 7 de la tarde y tienes que descansar y guardar tu cuchara para mañana (ya que por la cena no se la quite), o podrías hacer algo divertido, o limpiar el departamento o hacer otras tareas, pero no podrás hacer TODO. Raras veces la veo conmovida, así que cuando la vi molesta, supe que ya había comprendido. Yo no quería hacer enojar a mi amiga, pero al mismo tiempo estaba contenta de pensar que finalmente alguien me había comprendido aunque sea un poco. Tenía lagrimas en sus ojos y me preguntó tranquilamente “Christine, cómo lo haces? Realmente haces esto todos los días? Le expliqué que algunos días son peores que otros, y que algunos días tengo más cucharas que otros, pero que nunca podría huir y olvidarme de eso y siempre tendría que pensar en eso. Le pase una cuchara que había estados sosteniendo como reserva, y le dije: “he aprendido a vivir con una cuchara extra en mi bolsillo, de reserva. Necesitas estar siempre preparada”. Es difícil. La cosa más difícil que he tenido que aprender, es a ir despacio y no hacer todo. Peleo con esto día a día. Odio tener que decidir en estar en casa y no hacer cosas que DESEO hacer. Yo quería que ella pudiera sentir la frustración. Quería que comprendiera que las cosas que para los demás son fáciles, para mí representan cientos de pequeñas cosas por hacer en una. Necesito pensar en el clima, en mi temperatura ese día y en todo el plan de ese día, antes de empezarlo; cuando otra persona simplemente hace las cosas. Necesito perfectamente realizar mi estrategia de cada día, cómo si fuera una guerra. Ese es mi estilo de vida, la diferencia entre estar enfermo o no. Es hermoso no pensar en lo que tienes que hacer y sólo hacerlo. Extraño mi libertad. Extraño el no tener que contar cucharas. Después de que estuvimos lloriqueando y platicando por un buen rato, sentí que mi amiga estaba triste. Quizá ella finalmente comprendió. Quizá se dio cuenta que nunca podría verdadera y honestamente entenderme al 100%, pero al menos ahora, podría no enojarse conmigo cuando no pudiera algunas noches salir a cenar o el que ella tuviera que manejar a mi casa siempre. Le di un abrazo y salimos del restaurante. Yo tenía una cuchara en mi mano y dije “No te preocupes, yo veo esto como una bendición, me he forzado a pensar en todo lo que hago. Sabes cuantas cucharas gasta la gente todos los días? No tengo un cuarto para el tiempo utilizado o para las cucharas empleadas y yo decidí utilizar este tiempo contigo”. Desde aquella noche, he usado la teoría de la cuchara para explicar mi vida a mucha gente. De hecho mi familia y amigos se refieren a las cucharas todo el tiempo. Es un código sobre lo que puedo o no hacer. Una vez que las personas la comprenden, parecen entenderme mejor, pero también pienso que ellos viven su vida un poco diferente, también. Pienso que no sólo es buena para entender el Lupus, si no también para cualquier persona que tenga cualquier enfermedad crónica o discapacidad. Hoy suelo bromear mucho con esta teoría y suelo decirle a la gente, que deberían sentirse especiales cuando paso tiempo con ellos, porque ellos tienen una de mis “cucharas”…… http://mgkn.blogspot.com/feeds/posts/default https://promulgosubstantialis.wordpress.com/2010/05/18/2-de-junio-dia-del-enfermo-con-miastenia-gravis/ http://mgkn.blogspot.mx/ http://todosunidos.blogia.com/2008/052904-miastemia-gravis.php https://www.rareconnect.org/es/community/miastenia-gravis/article/testimonio-la-miastenia-gravis-en-mi-vida https://www.youtube.com/watch?v=1LB_mVNzQns http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1025-02552009000500014 http://miradaprofesional.com/ampliarpagina.php?id=3499&npag=8 http://asem-esp.org/index.php/noticias/1087-2-de-junio-dia-mundial-contra-la-miastenia http://www.sararosaalvarez.com/tag/parkinson/