2 de Junio. El día de la persona enferma con Miastenia Gravis. Proyecto de Ley

Trata de Proyecto de Ley- Lucha contra la Miastenia Gravis-Argentina 5 septiembre, 2009 promulgosubstantialis LEYES Deja un comentario PROYECTO DE LEY "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis" "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis Artículo 1º.- Institúyase en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis Art. 2º.- Anualmente y en la fecha citada, en todos los establecimientos educativos dependientes del Ministerio de Educación, se dictarán clases tendientes a informar y concienciar sobre la relevancia de esta enfermedad. Por otro lado, completarán la obra educativa, los establecimientos sanitarios dependientes del Ministerio de Salud en los cuales se procederá a difundir sobre la misma. Art. 3º.- Comuníquese, etc. FUNDAMENTOS Señor Presidente: Tenemos el agrado de dirigirnos a usted y por su intermedio al Cuerpo que preside, a fin de poner a consideración el presente proyecto de ley que tiene por objetivo instituir el 2 de junio de cada año como "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis ", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis". La razón por la que elegimos la segunda semana del mes de junio simplemente porque es en ese mes FAIAM lleva a cabo desde hace 6 años el ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON Miastenia Gravis, que justamente este año se realizará el próximo 13 de junio en el Teatro San Martín de la Ciudad de Tucumán . Este evento es el más importante para la comunidad de personas con Miastenia Gravis, no sólo en el país sino en Latinoamérica. Concurren habitualmente a este ENCUENTRO NACIONAL pacientes y familiares de toda la Argentina, e incluso en años anteriores contamos con visitas de Ecuador, Chile, Uruguay, Paraguay y Bolivia; lo que los enorgullece enormemente y dan gana de seguir adelante. Laura LLoberas, actual Gerente de FAIAM, e hija de una persona con Miastenia Gravis nos contaba que para ellos sería maravilloso en el ENCUENTRO de este año poder anunciar a los pacientes que ya cuentan con esta legislación en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Sumado a ello, la razón de celebrar cada dos de junio "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis" tiene que ver con que en España el 2008 se declaró este día como tal, proyecto impulsado por la misma FAIAM desde Argentina. Afirman los portadores de dicha enfermedad que es sumamente importante para ellos contar con el respaldo de esta ley, dado que significa el broche que cierra otras resoluciones y declaraciones no menos importantes que tienen que ver, por ejemplo, con la medicación única en el mundo que deben tener para sobrevivir (Resolución 791/1999 y Resolución 435/2004) y otras declaraciones de Interés como la de los Encuentros nacionales que vienen organizando desde hace más de dos décadas La iniciativa legislativa surgió de los mismos miembros de FAIAM (Fundación Miastenia Gravis) quienes nos acercaron esta inquietud y desde ese momento que trabajamos juntos porque esta enfermedad sea difundida y la población tome conciencia sobre su alcance e importancia de un diagnóstico correcto. FAIAM fue creada en Argentina en el año 1988. Es una institución de bien público, sin fines de lucro con sede en nuestra Ciudad y referente mundial en el diagnóstico precoz, el correcto tratamiento y apoyo integral de la persona con Miastenia Gravis (MG); siendo fuente permanente de información, contención y ayuda a la persona con MG y su familia; haciendo un cabal uso de sus recursos a través de personas y profesionales comprometidos con su visión. FAIAM festejó sus primeras dos décadas de trayectoria en algo tan difícil como es sostener la continuidad de una fundación que se ocupa de cubrir las necesidades de personas con Miastenia Gravis y sus familiares por medio de sus programas, por tratarse, sobre todo de una enfermedad poco conocida en la población argentina, pero que a todos nos puede tocar. La obra que vienen desarrollando desde la fundación, afirma uno de sus creadores, se logra únicamente trabajando con pasión, objetivos claros y con el apoyo de muchas personas que tienen una sensibilidad solidaria ejemplar. La Miastenia Gravis La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo. La misma puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero que ataca mayoritariamente a mujeres de entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60. Sus síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta aún más su diagnóstico precoz. Entre algunos de sus síntomas se pueden destacar: la visión doble; párpados caídos; pérdida de la expresión facial y la dificultad para articular palabras. Éstos pueden aparecer y desaparecer, solos o combinados, dificultando altamente el diagnóstico precoz de esta enfermedad. Importancia del diagnóstico precoz y de su difusión La experiencia de los profesionales de esta fundación demostró que esta debilidad puede llegar, en casos de extrema gravedad, a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica. Por este motivo, la consulta con un médico es fundamental porque se ha comprobado que los síntomas de la MG, sin diagnosticar ó mal diagnosticados sólo empeoran. Aunque aún no se ha encontrado una cura definitiva a esta enfermedad hallada hace cuatro siglos, los avances científicos en la investigación mundial aportan permanentemente tratamientos de avanzada, que logran mejorar notablemente la calidad de vida de todas las personas con MG. Es el caso de nuestro país, cuando en sus comienzos existían registros de 400 personas correctamente diagnosticadas y hoy son más de 4.000 las personas que han mejorado notablemente su calidad de vida gracias a un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento. Difusión y trabajo en establecimientos educativos y sanitarios de la Ciudad Instituyendo "El día de la persona enferma con Miastenia Gravis", y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis", estaremos conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, salvando vidas y recordando cada año su existencia. Por otro lado, colaborando con la obra de la única fundación sin fines de lucro que, hasta la fecha, ha luchado en soledad por los derechos de las personas enfermas con Miastenia Gravis, así como por publicitando en qué consiste la misma. Datos concretos comprueban la importancia de la difusión de la Miastenia Gravis para llegar al diagnóstico precoz, ya que en 1988 el tiempo promedio en acceder al mismo era de 5 años, y actualmente no excede los 6 meses. Consideramos también, que el transcurso de dicha semana, debe constituir también un día para reflexionar acerca de la implementación de nuevas políticas y herramientas que permitan el continuo crecimiento y desarrollo en la investigación y tratamiento de la enfermedad. Agradecimientos Agradecemos enormemente la colaboración para realizar este proyecto de la Señora Zina Shreiber Handley, Presidenta de FAIAM; María Luz Marín y Eduardo Puppo ambos fieles colaboradores de la Fundación, por su constante labor y pasión en la obra de difundir esta enfermedad y asesorar a los/las enfermos/as. Por los fundamentos expuestos y con la plena convicción que esta y otras acciones podrán contribuir con esta y otras delicadas enfermedades solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de Ley.- https://promulgosubstantialis.wordpress.com/2009/09/05/trata-de-proyecto-de-ley-lucha-contra-la-miastenia-gravis-argentina/