Asociación Miastenia de España AMES apoya a personas afectadas por patologías neuromusculares

“Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla” AMES celebra el Día Mundial contra la Miastenia a través de actividades, talleres, ponencias y mesas informativas La entidad pide reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica y un mayor apoyo a la investigación La SEN premia a AMES y Lotería Nacional le dedica el sorteo del 30 de mayo (Madrid, 27 de mayo de 2013).- La Asociación Miastenia de España AMES, entidad miembro de Federación ASEM, conmemorará Día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de actividades, talleres y actos por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema “Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”. Todas estas actividades de AMES organizadas en torno al Día Nacional contra la Miastenia, pretenden dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad. Asimismo, AMES considera necesario que tanto la sociedad en general como la comunidad sanitaria y la Administración Pública conozcan dicha problemática y que aúnen sinergias para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica, evitando así los problemas psicosociales que acarrea. De igual modo, la Asociación Miastenia de España solicitará que se abran nuevos cauces de investigación sobre la enfermedad y promoverá las relaciones con Centros de Investigación en España y el extranjero para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación. Descargar comunicado de AMES en PDF Premio de la SEN y Lotería Nacional La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha concedido a la Asociación AMES, el premio SEN 2012 en la categoría social por ser una asociación de reciente creación con iniciativas y capacidad para ofrecer orientación, apoyo e información rigurosa a los pacientes con miastenia. El próximo sorteo 43/13 de fecha 30 de mayo de 2013 de la Lotería Nacional está dedicado a la Asociación Miastenia de España, con motivo del “Día Nacional contra la Miastenia” y como forma de apoyo a la investigación de la enfermedad. Actos en Madrid, Bizkaia, Jaén, León y Valencia “Manda la miastenia a paseo” es el lema con el que la Delegación de AMES en la Comunidad de Madrid organiza, el día 2 de junio por las calles del centro de la capital, un paseo que finalizará con una comida al aire libre en el parque del Retiro. Al día siguiente, el 3 de junio, instalará una mesa informativa en el Hospital Doce de Octubre. La delegación de AMES en Bizkaia contará el 29 de mayo con una mesa informativa ubicada en la Universidad de Deusto en la que participará el personal del Departamento de Psicología que investiga las enfermedades neuromusculares e incluirá el testimonio de un afectado de miastenia y la opinión diagnóstica sobre la enfermedad del Dr. Joseba Bárcena del Servicio de Neurología del Hospital de Cruces. El día 3 de junio se celebrará una comida para afectados y familiares. Por su parte, la Delegación de Jaén abordará el “Programa de atención integral al paciente con miastenia gravis” mediante una charla-coloquio a cargo del Dr. Jesús Foronda Bengoa, neurólogo del Complejo Hospitalario de Jaén, el 30 de mayo en el Centro Municipal de Servicios Sociales de Peñamefecit de 17:30 a 17:30 h. Y el 2 de junio con una mesa informativa instalada en el Hospital Médico-Quirúrgico de Jaén y una comida de convivencia. La Delegación de León organiza el 2 de junio una “Comida de hermandad” para sus socios, familiares y amigos y, el 5 de junio, una conferencia sobre la miastenia que versará sobre cuestiones de clínica y diagnóstico, tratamientos, expectativas y maternidad, de la mano del Dr. Félix Fernández, director de Neurología del Hospital Central de León. Cuestiones como los medicamentos contraindicados, terapias emergentes en el tratamiento de la enfermedad o los últimos avances en miastenia gravis asociada a timoma serán abordadas en una ponencia que AMES Comunidad Valenciana organiza en Valencia el viernes 31 de mayo a las 17:30 horas en el Salón de Actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos (Conde Montornés nº 7 Valencia). La Miastenia La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad. La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan. http://asem-esp.org/index.php/noticias/1087-2-de-junio-dia-mundial-contra-la-miastenia ASEM Quiénes somos La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as. - Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. - En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. - La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro Plan estratégico de la federación ASEM 2013-2016 El Plan Estratégico de la Federación ASEM 2013-2016 nos permite sentar las bases para un mejor funcionamiento y para dotar al movimiento ASEM de una herramienta común que mejore la atención y los servicios a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y a sus familias. Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en: Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares. Participación activa en el Comité de Organización del Año 2.013 como año Nacional de las Enfermedades Raras y el Próximo 2.016 como Año Internacional de las Enfermedades Raras. Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares. Insistir en garantizar un estándar de servicios a las personas con Enfermedades Neuromusculares, y sus familias, independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivan. Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español. Incrementar la base Social del movimiento ASEM, y los recursos destinados por la propia Federación. Fomentar el acercamiento a distintas Entidades y Empresas. Firma de Convenios de colaboración >> Descargar el Plan Estratégico de Federación ASEM 2013-2016 en PDF Objetivos de ASEM Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España. Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades. Estatutos Consulta aquí nuestros Estatutos http://asem-esp.org/index.php/conoce-asem